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[Article] Ile-de-France : quelle réalité pour les patients Covid Long ?

La région Ile-de-France reste la région qui a été la plus impactée par l’épidémie de Covid-19. Elle représente près d’un quart des cas de Covid-19 depuis le début de l’épidémie et le nombre de patients touchés par le Covid-19 atteints de Covid long pourrait représenter entre 390 000 et 1 100 000 franciliens (adultes, enfants et adolescents).

Le Covid Long se caractérise par la persistance d’un ou plusieurs de symptômes quatre semaines après avoir été infectés par le Covid-19 : par exemple des symptômes respiratoires, cardiaques, neurologiques, vasculaires, dermatologiques, ORL, ou digestifs. On estime qu’entre 10% et 30% patients touchés par le Covid-19 seraient atteints de Covid Long.

Si au début de l’épidémie cette affection était totalement ignorée, la reconnaissance et la prise en charge des patients Covid Long s’améliore peu à peu.

En Ile-de-France, depuis plusieurs mois déjà, un parcours de soins a été mis en place pour aider les patients Covid Long à s’orienter dans le système de santé. A ce jour, avec les médecins traitants comme chefs d’orchestre, 26 cellules d’appui à la coordination territoriales peuvent aider à orienter et à intégrer des patients dans le parcours de soin (parcours qui bien souvent varie en fonction des personnes). Dans ce cadre, plusieurs services hospitaliers offrent une prise en charge pluridisciplinaire des symptômes de cette pathologie.

Néanmoins, l’offre de soins reste parfois en décalage avec les besoins des malades et le parcours de vie de ces patients bien souvent compliqué avec des conséquences non négligeables sur leur bien-être et leur qualité de vie. Encore plus quand leurs symptômes sont niés comme cela a été fait dans l’étude publiée dans le Journal of the American Medical Association (JAMA).

« Mon fils Quentin est atteint depuis mars 2020 d’un Covid Long est depuis nous sommes en errance médicale, le covid long est déjà peu pris en compte pour les adultes, mais pour les enfants c’est le néant…»

Parmi les conséquences du Covid Long, on notera :

• L’IMPACT SOCIAL :

« Mon conjoint a un Covid Long depuis 4 mois et il est à bout. Je me sens très démunie, je ne sais plus quoi faire pour le soutenir. »

« J’en suis devenue handicapée, j’ai deux enfants et je ne peux pas m’en occuper. »

• L’IMPACT ÉCONOMIQUE/PRÉCARISATION :

« Je suis en faillite, je suis en détresse. J’ai un enfant à charge, je ne sais plus comment faire… alors que j’avais une belle situation début 2020. »

« En plus de la maladie, je subis la précarité. »

• L’IMPACT PROFESSIONNEL :

« J’ai besoin que ma maladie soit reconnue par mon employeur et que mon poste de travail soit aménagé. »

« Troubles de l’attention, ralentissement cérébral, j’ai dû rendre mon cabinet mais je paye encore le loyer je n’ai plus de revenus. Donc incertitude totale sur mon avenir professionnel »

• L’IMPACT SCOLARITÉ/ETUDES :

« Je cherche de l’aide pour mon fils de 17 ans malade depuis 6 mois, déscolarisé. »

« J’ai eu le COVID il y a approximativement deux mois, aujourd'hui ma vie est un calvaire je n'arrive plus rien à faire et j'ai dû arrêter mes études et mon alternance à cause de cette foutue maladie. »

• L’IMPACT AU QUOTIDIEN :

« J’ai l'impression de vivre dans un corps qui a 90 ans alors que j'ai la trentaine! »

« Les tâches simples de la vie quotidienne sont compliquées. Chaque jour je dois choisir entre faire une lessive ou les courses ».

Cependant, la prise en charge des patients Covid Long pourrait être améliorée grâce la récente loi du 24 janvier 2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et suivi des malades chroniques de la covid-19 et le renforcement du rôle des agences régionales de santé dans la mise en œuvre rapide d’unités de soin Covid Long.

Nous appelons à une publication rapide du décret d’application pour rendre effectif le contenu de cette loi en y associant en amont les associations de patients et d’usagers ! 

Désormais, comme de nombreux témoignages de patients le relatent, il est reconnu que cette maladie peut bouleverser durablement la vie des personnes touchées, qu’elles doivent faire face à des difficultés majeures et que leurs droits en santé ne sont pas toujours respectés

« Vous avez seulement 24 ans. Patientez ça va passer tout seul. »

« J’ai dû aller voir plusieurs médecins et prise en dérision avant qu’on ne me croit. Je n’ai plus de force pour assumer des conflits pareils »

« La HAS recommande de s’en remettre au conseil du médecin, mais je constate le vide sidéral sur la connaissance et la prise en charge en médecine de ville du Covid Long »

« J’ai besoin d’un vrai suivi pour le Covid Long, les structures prévues sont surchargées et je ne sais pas vers qui me diriger »

« J’ai le sentiment de ne plus avoir la force de me battre pour mon dossier médical qui est devenu quasiment une activité en soi, car on doit se former et informer les médecins de la veille sanitaire sur le sujet »

A l’approche des 20 ans de la loi du 4 mars 2002, France Assos Santé Ile-de-France en partenariat avec l’association #ApresJ20 Covid Long France, souhaite rappeler que comme tous les autres patients, ceux atteints du covid long ont des droits. Ne l’oublions pas !

Comme tous les autres patients, les patients atteints de Covid Long ont le droit :

• A un accès aux soins équitable d’un point de vue géographique et/ou financier 
• A une information complète et compréhensible sur le diagnostic ainsi que sur les choix thérapeutiques et leur pronostic afin de permettre un libre consentement éclairé
• Au respect de leur dignité et de leur vie privée
• D’avoir accès à leur dossier médical et à leurs données de santé
• A une prise en charge de la douleur
• D’exprimer des observations / des réclamations au sein d’un établissement
• D’être indemnisé en cas d’accident médical.

Télécharger le communiqué de presse – Ile-de-France : quelle réalité pour les patients Covid Long ?

Contacts :

Pauline Oustric – Présidente de l’association #ApresJ20 Covid Long France - association@apresj20.fr

Karine Cohen – Chargée de mission France Assos Santé Ile- de-France - kcohen@france-assos-sante.org / 07 56 34
10 16

Liens utiles:

- Association #ApresJ20 Covid Long France: https://www.apresj20.fr/

- Santé Info Droits: https://france-assos-sante.org/sante-info-droits/

- Covid Long en Ile-de-France, quelle organisation des soins: https://www.iledefrance.ars.sante.fr/covid-long-qui-contacter-quelle-organisation-des-soins-en-ile-de-france

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Portrait d’Agnès Rousseau, représentante des usagers : « Nous avons un vrai rôle à jouer »

Les Représentants des Usagers (RU) occupent une place fondamentale dans la démocratie en santé. Quels sont leurs rôles ?

Agnès Rousseau, élue au sein du comité régional de France Assos Santé Ile-de-France et membre du comité de la ligue contre le cancer du Val d'Oise, nous explique son quotidien en tant que Représentante des Usagers.

Découvrez ci dessous son portrait

Chaque année, plus de 12 millions de personnes donnent de leurs temps bénévolement au moins une fois à une association, ce qui représente près d’un Français sur quatre. Dans le secteur de la santé, plus de 15 000 d’entre elles se chargent plus particulièrement de représenter et défendre les droits des usagers du système de santé : ce sont les représentants des usagers (RU). Agnès Rousseau, administrateur du Comité de la Ligue contre le cancer du Val d’Oise, est RU au sein du Groupe Hospitalier Intercommunal du Vexin et de la conférence territoriale de santé (CTS) du département. Comment vit-elle son rôle ? Nous lui avons posé la question.  

« Tu ne veux pas y aller… » Elle en rirait presque, mais l’histoire de son engagement auprès des patients tient en partie dans cette phrase tant de fois entendue : « Dès qu’une responsabilité se présente, tous les regards se tournent vers moi », rapporte Agnès Rousseau, 70 ans et près d’un quart de siècle de montées en première ligne, pour cette infatigable « bagarreuse ». Jamais à voler la vedette, mais toujours partante. Avec une telle approche, on ne s’étonnera pas qu’elle ait accepté de prendre à bras le corps le rôle de représentant des usagers, ou RU. Premier mandat de quatre ans en 2011, au sein d’un établissement de soins pédiatriques du département où elle réside, le Val D’Oise. Elle s’illustre ensuite dans une clinique privée, avant de rejoindre en 2019 le Groupe Hospitalier Intercommunal du Vexin, où elle siège actuellement, au nom de la Ligue contre le cancer.

Depuis plus de quinze ans, Agnès Rousseau est en effet secrétaire générale de l’association pour le département francilien. « En tant qu’association agréée du système de santé, la Ligue nationale contre le cancer a proposé à ses bénévoles des formations pour devenir représentant des usagers, raconte-t-elle. Quand des établissements du département ont sollicité notre comité pour représenter les usagers au sein de leur commission des usagers (CDU), nous nous sommes tout naturellement emparés de cette mission. »

Un continuum d’acquis

Nul doute que le fait d’appartenir à une association à la fois importante et bien structurée, notamment en matière d’information, a facilité le passage vers la représentation des usagers du système de santé. Mais l’expérience personnelle et professionnelle ont au moins tout autant compté dans le cas d’Agnès. « Avant de prendre ma retraite, il y a dix ans, je travaillais comme assistante au service social de l’Assurance maladie, un service volontiers aiguillon en matière d’avancées en direction des malades. De par mon activité, je côtoyais des personnes qui avaient de graves problèmes de santé. Comme leur situation était particulièrement complexe, j’ai fini par apprendre la législation. »

Dotée d’une bonne connaissance du système de santé et des textes de loi, rompue à la pratique de la conciliation pour faire progresser la cause des patients, elle eut le bagage et le savoir-faire nécessaires pour passer de l’autre côté. En l’occurrence pour entrer, à l’orée des années 2000, à la Ligue contre le cancer, à la suite d’un cancer qui l’a touchée en 1996, à l’âge de 45 ans. « De partenaire professionnelle des associations, avec lesquelles j’étais en contact dans mon travail, je suis également devenue participante en tant que patiente », résume-t-elle. Car ces deux actions menées concomitamment, loin de se contredire ou de s’annihiler, se sont nourries l’une l’autre en faveur d’un seul objectif : donner la parole aux usagers du système de santé et défendre leurs intérêts. « Il a fallu beaucoup se démener, se bagarrer (et ça, j’aime bien). Ce qui m’intéresse, c’est de pouvoir aider les malades. » Devenir RU s’est inscrit dans cette dynamique.

S’investir dans la vie de l’établissement

Mais même rôdée aux problématiques socio-médicales, Agnès Rousseau le dit sans détour : la formation pour devenir RU est indispensable. « On ne s’improvise pas représentant des usagers. Il faut savoir de quoi l’on parle : quel est notre rôle en Commission des usagers, qu’est-ce qu’une réunion de conciliation, quels sont les différents types d’indemnisations, etc., il y a un minimum de connaissance à avoir pour être capable de mener à bien son mandat. Et puis, ce n’est pas toujours facile de prendre la parole, donc la formation permet également de se sentir à l’aise et de prendre de l’assurance vis-à-vis de nos interlocuteurs, personne en charge de la qualité, cadres de santé et médecins ». Le RU apporte aussi avec lui son expérience de bénévole. Les activités ou initiatives prises au sein de l’association qu’il représente peuvent, selon les contextes, contribuer à débloquer un dossier ou fournir une piste de réflexion. Et puis, il y a les échanges avec les autres bénévoles pour la préparation. « Au niveau du comité de la ligue contre le cancer du Val d’Oise, il n’y a pas de référent. Nous sommes 4 représentants des usagers, donc nous discutons ensemble avant les réunions, nous partageons les documents et communiquons beaucoup entre nous, notamment sur notre positionnement », complète Agnès.

« Après, c’est à chaque RU de s’investir », reprend-elle. Outre qu’elle siège à la Commission des usagers du Groupement Hospitalier Intercommunal du Vexin, à raison de 4 réunions annuelles, elle fait également partie du comité éthique et bientraitance, qui se tient également 4 fois par an. Mais libre à chaque représentant des usagers de s’engager dans plusieurs comités à la fois, selon sa disponibilité et/ou son envie. Quoi qu’il en soit, siéger en CDU, qui traite des plaintes, des réclamations, etc., permet à « l’usager d’avoir un regard sur la vie de l’établissement », observe notre interlocutrice. « Récemment, un urgentiste, chef de service, a abordé la question des directives anticipées, suite à un souci qu’il avait eu. Le travail qui avait été fait par les trois associations représentées a permis d’alimenter le débat. Les médecins nous sollicitent volontiers, et c’est justement parce que l’on est amené à faire des choses avec eux qu’ils nous reconnaissent. »

Mieux informer les patients

En matière de reconnaissance, la difficulté vient moins de la direction des établissements de santé, et des personnels soignants, que des…usagers. « J’ai participé à des enquêtes de satisfaction menées par le Groupement Hospitalier intercommunal du Vexin. À la question de savoir si les patients hospitalisés connaissaient les représentants des usagers, les réponses ont été majoritairement négatives », regrette Agnès Rousseau. Elle se félicite d’ailleurs que l’un des objectifs de 2022 consiste justement à réfléchir, de concert avec le GHI de Vexin, à un dispositif qui permette de rendre les RU plus visibles auprès des patients : « En plus du livret qui est remis lors de l’accueil des patients, peut-être faudrait-il que les soignants prennent le temps de leur expliquer ce que l’on fait et qu’en cas de besoin, ils peuvent se tourner vers nous, les représentants des usagers ». De fait, leur action n’est pas anodine. Agnès Rousseau s’occupe en particulier des différends survenus à la suite d’un mauvais traitement ou de propos maladroits. « Lors d’une médiation, le médecin ou la direction peuvent expliquer ce qui s’est passé, et cette explication suffit très souvent à apaiser le patient ou ses proches. Les plaignants veulent surtout être entendus pour que ce qu’ils ont vécu ne se reproduisent pas. L’établissement est alors tenu de prendre les mesures nécessaires pour qu’il en soit ainsi. À cet égard, nous avons un vrai rôle à jouer », souligne Agnès Rousseau. C’est ainsi qu’à la suite d’un accouchement qui s’est mal passé, l’établissement qui faisait appel le week-end à une société d’intérim pour pallier le manque de sages-femmes, a changé sa méthode de recrutement. Et en cas d’erreur médicale grave, le représentant des usagers peut aussi accompagner et orienter le patient vers des professionnels aptes à défendre son dossier devant la justice.

Les établissements de santé qui recrutent les RU ont des contraintes et des obligations. Il n’est jamais trop tard pour le savoir, et faire valoir ses droits, en tant que patient, auprès de ceux formés pour les défendre. En tout cas, pour ce qui est d’Agnès Rousseau, ce travail mené sur le terrain a fait des émules : son petit-fils de 17 ans s’est récemment engagé dans l’association qu’elle représente, tandis que sa petite-fille, âgée de 15 ans, a émis le souhait d’effectuer son stage au sein du Comité départemental de la Ligue contre le cancer. « Cela me fait très plaisir, se réjouit-elle. Tous ces engagements n’ont pas été si mal vécus. »

www.ligue-cancer.net

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Webinaire Mon Espace Santé - le 16 Février de 17h à 18h30

Mon espace santé arrive bientôt ! A partir de fin janvier, la généralisation de ce nouvel outil numérique au service de votre santé porté par l’Assurance Maladie se fera progressivement dans toutes les régions.

Cet espace en ligne personnalisé présente un réel intérêt  pour améliorer le parcours de santé de l’usager. Afin d’accompagner au mieux les usagers à l’appropriation de cet outil , il importe que France Assos Santé Ile-de-France et ses associations membres communiquent en toute transparence sur ses objectifs, son accessibilité, et les droits en santé qui lui sont liés. Les associations membres de France Assos Santé Ile-de-France via leurs présidentes et présidents ont un véritable rôle à jouer pour relayer l’information auprès des usagers !

Pour vous aider dans ce rôle, nous vous proposons , de participer à un webinaire sur le sujet le :

16 février prochain de 17h à 18h30

De quoi s’agit-il ? Quels-en sont les enjeux ? Quels sont mes droits ? 3 intervenants répondront en direct à ces questions ainsi qu’à toutes celles que vous vous posez !

• Jules RINGAUD, Responsable du Département Soins de Ville et Numérique en Santé à la CPAM de Paris
• Arthur DAUPHIN, Chargé de mission numérique en santé à France Assos Santé
• Manuela WOLLGRAMM , Représentante des Usagers au CH de MANHES , membre de l’association RENALOO

Participer à la présentation du dispositif lors de ce webinaire et venez poser vos questions en direct !

 Inscrivez-vous ici !

Contact : Fouraha Said Soilihi - Chargée de mission fsaid-soilihi@france-assos-sante.org

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Tous unis pour notre santé : 20 propositions pour améliorer la participation des usagers au système de santé

A l’aube d’une année électorale majeure et alors que la crise sanitaire frappe toujours durement notre pays, France Assos Santé s’invite dans le débat. Après deux ans de pandémie, une évidence s’impose : la voix des usagers du système de santé doit être mieux prise en compte. La santé est l’affaire de tous. Pour France Assos Santé, il est urgent de refonder le modèle français d’accès à la santé et de permettre à chacun de devenir acteur de sa santé au sein d’un système solidaire et humaniste.

Dans trois mois, les Français seront appelés à voter pour le premier tour de l’élection présidentielle, un double scrutin qui sera suivi, en juin, par des élections législatives.

La vague Omicron a brutalement percuté non seulement l’agenda électoral mais également les questions qui l’ont jusqu’à présent alimenté. Face à une nouvelle flambée des contaminations et à la désorganisation qui menace, la gestion de la crise sanitaire est redevenue la préoccupation première.

Même constat à l’hôpital public, à nouveau sous pression, et dont les limites ont été mises au jour à chaque pic de contamination, l’obligeant à des déprogrammations aux conséquences parfois très graves pour les personnes malades.

Fleuron de notre protection sociale, notre système de santé a révélé au cours des dernières décennies des limites, des failles qui ont fragilisé son efficacité et sa pérennité, tant pour les usagers de la santé que pour les professionnels de santé. La pandémie de Covid-19 a mis l’ensemble du système de santé sous tension, renforçant ainsi l’urgence à agir.

France Assos Santé, ses associations membres et les représentants des usagers œuvrent chaque jour pour promouvoir « la démocratie en santé ». Mais que serait la démocratie sans ses citoyens engagés pour la faire vivre. Et les citoyens sans moyens d’expression ?

Pour notre santé, nous avons malheureusement, au fil des années, perdu de vue l’essentiel : ce qui fait ciment dans notre société, les valeurs communes qui unissent les citoyens engagés pour leur santé : Liberté, Egalité, Fraternité.

La Liberté en santé ? Elle passe par une émancipation de chacun grâce à l’éducation à la santé

L’Egalité en santé ? Elle exige un accès équitable et juste au système de santé

La Fraternité en santé ? Elle appelle un système de santé profondément humaniste et solidaire

Il est indispensable de réinvestir ces valeurs et d’unir les citoyens pour refonder ensemble le système de santé et permettre à chacun de devenir acteur de sa santé en :

-           Garantissant un accès équitable aux soins partout et pour tous

-           Favorisant la promotion de la santé et la prévention dès le plus jeune âge et tout au long de la vie

Des milliers de représentants des usagers issus des associations agréées de santé membres de France Assos Santé ont élaboré ces propositions concrètes pour l’avenir de notre système de santé, basées sur des constats de terrain et un dialogue permanent avec patients, les professionnels de santé et les pouvoirs publics.

« Tous unis pour notre santé » se veut un laboratoire d’idées destinées à enrichir le débat en cette année d’échéances électorales. France Assos Santé espère que les candidats sauront s’en inspirer pour faire progresser la « démocratie en santé », dans l’intérêt de tous, et pour la sauvegarde de notre système de santé.

Télécharger la brochure en version intégrale "Tous unis pour notre santé : 20 propositions pour améliorer la participation des usagers au système de santé"

Télécharger le communiqué de presse "Tous unis pour notre santé"

Contact presse : Julie GIRAUD – Coordinatrice régionale - 07 56 34 11 23 -  jgiraud@france-assos-sante.org

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Découvrez l'actu de France Assos Santé Ile-de-France n°4 !

Edito – L’Actu de France Assos Santé Ile-de-France n°4 – Octobre/Décembre 2021

Deux ans déjà que le contexte épidémique du COVID 19 s’est inscrit dans notre quotidien. Deux ans rythmés par l’apparition de nouveaux variants et la succession de vagues de contamination successives. Cette évolution préoccupante est usante pour tous, usagers, proches aidants et professionnels de santé. En ce début d’année 2022, nous espérons que la lutte contre l’épidémie se poursuivra grâce à la vaccination et au renforcement des gestes barrières.

Malgré ce contexte particulier, la délégation de France Assos Santé Ile-de-France continuera à informer et animer le réseau des associations membres et porter ses positions. L’année 2022 sera sous le signe du renouveau pour nos instances et l’actualité régionale de santé guidera nos actions.

Dans ce numéro, vous retrouverez deux sujets en lien avec l’exercice des Représentants des Usagers. Vous pourrez également retrouver les actions menées par la délégation au cours des derniers mois.

En 2022, nous aurons le plaisir de continuer à vous accueillir tout au long de l’année, dans le cadre des formations et des groupes d’échanges destinés aux bénévoles associatifs et aux Représentants des Usagers. N’hésitez pas à vous inscrire dès maintenant !

Toute l’équipe salariée et bénévole de France Assos Santé Ile-de-France vous présente ses vœux les plus chaleureux pour cette année 2022 ! 

Vincent CLUZAUD

Président de France Assos Santé Ile-de-France

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Bonne lecture !

Contact : Fouraha Said Soilihi – Chargée de mission, France Assos Santé Ile-de-France fsaid-soilihi@france-assos-sante.org

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Représenter les usagers en milieu carcéral

Les représentants des Usagers (RU) occupent une place fondamentale dans la démocratie en santé. Ceux-ci portent la parole des usagers du système de santé, garantissant le respect de leurs droits et intérêts. Cette mission de représentation s’exerce également auprès de la population dite « sous-main de justice » lorsqu’elle est hospitalisée au décours de sa détention. Des RU siègent dans les établissements de santé où les patients détenus sont accueillis dans des unités spécialisées (Unités Hospitalières Sécurisées Interrégionales -UHSI) pour leur prise en charge médicale.

Ces Unités sont implantées dans les centres hospitaliers de Bordeaux, Lille, Nancy, Rennes, Toulouse, Marseille, Lyon et Paris. Le huitième pôle d’hospitalisation régional est constitué par l’Établissement public de santé national de Fresnes qui a une vocation régionale et nationale d’accueil en soins de suite et de réadaptation des patients détenus.

Les contraintes de liberté liées à l’environnement carcéral suscitent des interrogations quant à l’exercice de la représentation des usagers dans ce milieu.

Pour en savoir plus, nous avons interrogé Jean WILS, RU à l’établissement public de santé national de Fresnes.

Les patients détenus sont-ils informés de leurs droits en santé ?

Pour exercer pleinement la démocratie en santé dans un établissement, il est essentiel que chaque patient bénéficie d’une information claire et complète sur ses droits en matière de santé. Cette précaution semble être également prise dans les établissements de santé pénitenciers : « Dans l’établissement dans lequel je suis RU, comme dans les autres établissements de santé, les patients sont informés de leurs droits notamment par le livret d’accueil et l’affichage dans les couloirs » déclare Jean Wils.

Toutefois, les particularités liées à l’environnement carcéral impliquent une adaptation des moyens mis en œuvre en terme d’information des usagers : « Diverses raisons comme la spécificité des déplacements des patients-détenus, l’illettrisme plus important que dans la population générale font que l’établissement doit constamment adapter la manière dont il transmet ses informations. Par exemple, l’affichage dans les couloirs est un bon moyen d’information quand on peut prendre du temps à examiner et lire ce qui est exposé mais qui présente des limites lorsque vous êtes accompagné par un gardien pour vous rendre à une consultation ou à la salle de rééducation. En ce qui concerne la communication du livret d’accueil, la situation rend encore plus nécessaire d’en expliquer le contenu et d’accompagner sa lecture alors même que cette démarche est préconisée pour l’ensemble des établissements de santé » déclare Jean Wils.

Comment les patients détenus expriment-ils leurs plaintes et/ou réclamations ?

Dans la plupart des établissements, les usagers ou leurs proches sont invités à adresser leurs plaintes ou réclamations par écrit au directeur ou à la Commission des Usagers (CDU).  Cette méthode est également employée auprès des patients en détention.

Issues, pour nombre d’entre elles, d’un milieu défavorisé et en situation de précarité, de nombreuses personnes détenues cumulent un faible niveau scolaire, un déficit culturel, un isolement social ou familial, une instabilité professionnelle[1]. De ce fait, les moyens mis en place pour permettre l’expression de leurs griefs vis-à-vis de leur prise en charge médicale deviennent difficilement mobilisables : « Aujourd’hui, la question de la représentation passe par la parole et l’écriture. Or en prison, certains détenus ne possèdent pas le capital culturel qui permet d’utiliser facilement ces moyens d’expression. De plus, il a été constaté que les patients-détenus avaient souvent une attitude moins demandeuse que les patients hors contexte carcéral [2].   Il est donc nécessaire de trouver d’autres modalités adaptées à ces personnes, permettant que notre rôle de RU soit effectif, sinon nous ne représentons personne. » affirme Jean Wils.

Quelles solutions pour faciliter l’expression des usagers ?

Pour répondre à cette difficulté et permettre une expression directe des usagers, l’établissement public de santé national de Fresnes offre la possibilité pour des patients détenus de participer à la CDU : « L’idée est assez innovante. En tant que RU, cela permet de tenir compte de l’expérience des patients, de rebondir sur des propositions et des remarques qu’ils expriment, et d’essayer de trouver avec eux des solutions. Un autre moyen envisageable serait de construire des petits groupes thématiques qui permettraient de travailler avec eux sur ces questions » propose Jean Wils.

 Quels conseils pour les RU qui souhaitent s’engager dans ce type d’établissement ?

En résumé, les spécificités des établissements de santé en milieu carcéral imposent que tout RU souhaitant s’y engager puisse sortir de sa zone de confort. L’expérience peut s’avérer très formatrice : « Exercer ses missions de RU dans un milieu comme celui-ci est très pédagogique car le contexte inconnu et nouveau nous oblige à beaucoup d’humilité et à un effort d’adaptation immédiat. Cela demande en effet de prendre en compte la privation de liberté, situation dans laquelle la notion de respect des droits peut être interrogée ainsi que celle des formes de représentation.  C’est très riche de ce point de vue-là, mais ce n’est finalement pas spécifique dans la mesure où selon le lieu d’exercice de son mandat, tout RU doit faire preuve de créativité en matière d’outils pour permettre l’expression des personnes et pour porter réellement la voix des usagers qu’il représente »

En conclusion, il importe de le rappeler : à chaque situation sa spécificité, mais les droits en santé continuent de s’appliquer quel que soit le milieu et le parcours de vie des personnes. A chaque RU de s’adapter pour trouver les meilleurs moyens qui permettent aux usagers d’être acteur de leur santé, d’un point de vue singulier mais aussi plus collectivement pour améliorer la démocratie en santé.

Contact : Fouraha SAID SOILIHI – Chargée de mission France Assos Santé Ile-de-France  fsaid-soilihi@france-assos-sante.org

[1] https://oip.org/en-bref/qui-sont-les-personnes-incarcerees/

[2] L’UNITÉ HOSPITALIÈRE SÉCURISÉE INTERRÉGIONALE
(UHSI) DE TOULOUSE. Hélène Bazeix. CIRAP-Dossiers Thématiques-6- ENAP- Décembre 2009

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Les formations et les groupes d'échanges du 1er semestre 2022 sont là !

Découvrez le programme des formations et des groupes d'échanges du 1er semestre 2022!

Nous avons le plaisir de vous présenter le programme des formations du 1er semestre 2022.

Programme

Formations :

• RU en Commission des Usagers –  le 07 Janvier à Paris
• Projet des usagers –  le 27 Janvier à Paris
• RU en avant ! – les 3 et 4 février à Paris
• RU en Commission des Usagers  – le 28 mars à Paris
• Analyser les plaintes et réclamations –  le 8 avril à Paris
• Prendre la parole au nom des usagers - le 19 avril à Paris
• RU en avant ! - les 10 et 11 Mai à Paris
• Défendre les droits des usagers –  le 23 Mai à Paris
• Expression des usagers : dire, faire dire - le 9 Juin à Paris

Groupes d'échanges :

• 20 Janvier 2022 - 14h à 17h en visioconférence
• 22 Février 2022  -  9h à 12h au MIJE, 6 rue de Fourcy 75004 Paris
• 17 Mars 2022 - 14h à 17h à Paris
• 21 Avril 2022 - 9h à 12h  à Paris
• 05 Mai 2022 - 14h à 17h , à Paris
• 20 Juin 2022 - 9h à 12h à Paris

Cliquez ici pour découvrir le programme et les bulletins d’inscription 

Information 

Les inscriptions se font maintenant via un formulaire en ligne, directement à partir du programme ci-joint. Pour découvrir le descriptif de la formation cliquez sur « je découvre », pour remplir le bulletin d’inscription en ligne cliquez sur « je m’inscris ».

Si vous rencontrez des difficultés pour vous inscrire, n’hésitez pas à nous contacter par tous les moyens :

• formation-idf@france-assos-sante.org
• 01 43 29 92 38
• 07 56 34 11 23
• 07 56 34 10 16

Au plaisir de vous retrouver pour ces formations !

L’équipe de France Assos Santé Ile-de-France

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Un livre blanc pour aider à lutter contre les violences sexuelles faites aux mineurs

En janvier dernier, France Assos Santé Ile-de-France publiait un plaidoyer sur les conséquences en matière de santé publique des violences sexuelles faites aux mineurs. L’analyse avait conduit à la formulation de 7 propositions visant à améliorer la prise en charge des victimes. Leur mise en oeuvre a été précisée au cours des derniers mois lors de groupes de travail. Le résultat de ces travaux vous est présenté aujourd’hui au travers d’un Livre blanc.

Onze mois après la publication du plaidoyer, la sphère médiatique et les derniers rapports relatifs aux violences sexuelles chez les mineurs traduisent toujours autant l’ampleur de cette sombre réalité.

En octobre dernier, les chiffres édifiants publiés par le rapport Sauvé* indiquaient que 1 Français sur 10 a subi des violences sexuelles pendant son enfance. En Ile-de-France, au moins 4 000 plaintes pour viols et agressions sexuelles sur mineurs ont été enregistrées en 2019. Ces actes extrêmement graves sont présents dans presque tous les espaces de vie fréquentés par les enfants.

Il semble encore important aujourd’hui de rappeler la gravité de l’impact de ces violences chez les personnes qui les subissent. Problèmes de santé physique, psychique et parcours de vie dégradés sont, parmi, les conséquences de ce traumatisme.

Les actions proposées par les participants aux 7 groupes de travail se déclinent en 3 axes prioritaires : la prévention auprès des enfants et de l’entourage proche, la formation des professionnels et l’amélioration du parcours de santé des victimes.

Nous espérons que nos propositions pourront inspirer les acteurs de terrain et les institutions à œuvrer encore plus pour prévenir, repérer et offrir une protection réelle aux enfants victimes de ce fléau.

Télécharger le livre blanc – Conséquences en matière de santé publique des violences sexuelles faites au mineurs

Télécharger le communiqué de presse - Un livre blanc pour aider à lutter contre les violences sexuelles faites aux mineurs

Contact : Fouraha Said Soilihi – Chargée de mission France Assos Santé Ile-de-France – fsaid-soilihi@france-assos-sante.org

* Les violences sexuelles dans l’Église catholique France 1950- 2020. Rapport de la Commission indépendante sur les abus sexuels dans l’Église (CIASE), Octobre 2021 https://www.ciase.fr/medias/Ciase-Rapport-5-octobre-2021-Les-violences-sexuelles-dans-l-Eglise-catholique-France-1950-2020.pdf

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