La région Ile-de-France reste la région qui a été la plus impactée par l’épidémie de Covid-19. Elle représente près d’un quart des cas de Covid-19 depuis le début de l’épidémie et le nombre de patients touchés par le Covid-19 atteints de Covid long pourrait représenter entre 390 000 et 1 100 000 franciliens (adultes, enfants et adolescents).
Le Covid Long se caractérise par la persistance d’un ou plusieurs de symptômes quatre semaines après avoir été infectés par le Covid-19 : par exemple des symptômes respiratoires, cardiaques, neurologiques, vasculaires, dermatologiques, ORL, ou digestifs. On estime qu’entre 10% et 30% patients touchés par le Covid-19 seraient atteints de Covid Long.
Si au début de l’épidémie cette affection était totalement ignorée, la reconnaissance et la prise en charge des patients Covid Long s’améliore peu à peu.
En Ile-de-France, depuis plusieurs mois déjà, un parcours de soins a été mis en place pour aider les patients Covid Long à s’orienter dans le système de santé. A ce jour, avec les médecins traitants comme chefs d’orchestre, 26 cellules d’appui à la coordination territoriales peuvent aider à orienter et à intégrer des patients dans le parcours de soin (parcours qui bien souvent varie en fonction des personnes). Dans ce cadre, plusieurs services hospitaliers offrent une prise en charge pluridisciplinaire des symptômes de cette pathologie.
Néanmoins, l’offre de soins reste parfois en décalage avec les besoins des malades et le parcours de vie de ces patients bien souvent compliqué avec des conséquences non négligeables sur leur bien-être et leur qualité de vie. Encore plus quand leurs symptômes sont niés comme cela a été fait dans l’étude publiée dans le Journal of the American Medical Association (JAMA).
« Mon fils Quentin est atteint depuis mars 2020 d’un Covid Long est depuis nous sommes en errance médicale, le covid long est déjà peu pris en compte pour les adultes, mais pour les enfants c’est le néant…»
Parmi les conséquences du Covid Long, on notera :
- L’IMPACT SOCIAL :
« Mon conjoint a un Covid Long depuis 4 mois et il est à bout. Je me sens très démunie, je ne sais plus quoi faire pour le soutenir. »
« J’en suis devenue handicapée, j’ai deux enfants et je ne peux pas m’en occuper. »
- L’IMPACT ÉCONOMIQUE/PRÉCARISATION :
« Je suis en faillite, je suis en détresse. J’ai un enfant à charge, je ne sais plus comment faire… alors que j’avais une belle situation début 2020. »
« En plus de la maladie, je subis la précarité. »
- L’IMPACT PROFESSIONNEL :
« J’ai besoin que ma maladie soit reconnue par mon employeur et que mon poste de travail soit aménagé. »
« Troubles de l’attention, ralentissement cérébral, j’ai dû rendre mon cabinet mais je paye encore le loyer je n’ai plus de revenus. Donc incertitude totale sur mon avenir professionnel »
- L’IMPACT SCOLARITÉ/ETUDES :
« Je cherche de l’aide pour mon fils de 17 ans malade depuis 6 mois, déscolarisé. »
« J’ai eu le COVID il y a approximativement deux mois, aujourd’hui ma vie est un calvaire je n’arrive plus rien à faire et j’ai dû arrêter mes études et mon alternance à cause de cette foutue maladie. »
- L’IMPACT AU QUOTIDIEN :
« J’ai l’impression de vivre dans un corps qui a 90 ans alors que j’ai la trentaine! »
« Les tâches simples de la vie quotidienne sont compliquées. Chaque jour je dois choisir entre faire une lessive ou les courses ».
Cependant, la prise en charge des patients Covid Long pourrait être améliorée grâce la récente loi du 24 janvier 2022 visant à la création d’une plateforme de référencement et suivi des malades chroniques de la covid-19 et le renforcement du rôle des agences régionales de santé dans la mise en œuvre rapide d’unités de soin Covid Long.
Nous appelons à une publication rapide du décret d’application pour rendre effectif le contenu de cette loi en y associant en amont les associations de patients et d’usagers !
Désormais, comme de nombreux témoignages de patients le relatent, il est reconnu que cette maladie peut bouleverser durablement la vie des personnes touchées, qu’elles doivent faire face à des difficultés majeures et que leurs droits en santé ne sont pas toujours respectés
« Vous avez seulement 24 ans. Patientez ça va passer tout seul. »
« J’ai dû aller voir plusieurs médecins et prise en dérision avant qu’on ne me croit. Je n’ai plus de force pour assumer des conflits pareils »
« La HAS recommande de s’en remettre au conseil du médecin, mais je constate le vide sidéral sur la connaissance et la prise en charge en médecine de ville du Covid Long »
« J’ai besoin d’un vrai suivi pour le Covid Long, les structures prévues sont surchargées et je ne sais pas vers qui me diriger »
« J’ai le sentiment de ne plus avoir la force de me battre pour mon dossier médical qui est devenu quasiment une activité en soi, car on doit se former et informer les médecins de la veille sanitaire sur le sujet »
A l’approche des 20 ans de la loi du 4 mars 2002, France Assos Santé Ile-de-France en partenariat avec l’association #ApresJ20 Covid Long France, souhaite rappeler que comme tous les autres patients, ceux atteints du covid long ont des droits. Ne l’oublions pas !
Comme tous les autres patients, les patients atteints de Covid Long ont le droit :
- A un accès aux soins équitable d’un point de vue géographique et/ou financier
- A une information complète et compréhensible sur le diagnostic ainsi que sur les choix thérapeutiques et leur pronostic afin de permettre un libre consentement éclairé
- Au respect de leur dignité et de leur vie privée
- D’avoir accès à leur dossier médical et à leurs données de santé
- A une prise en charge de la douleur
- D’exprimer des observations / des réclamations au sein d’un établissement
- D’être indemnisé en cas d’accident médical.
Télécharger le communiqué de presse – Ile-de-France : quelle réalité pour les patients Covid Long ?
Contacts :
Pauline Oustric – Présidente de l’association #ApresJ20 Covid Long France – association@apresj20.fr
Karine Cohen – Chargée de mission France Assos Santé Ile- de-France – kcohen@france-assos-sante.org / 07 56 34
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– Association #ApresJ20 Covid Long France: https://www.apresj20.fr/
– Santé Info Droits: https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/
– Covid Long en Ile-de-France, quelle organisation des soins: https://www.iledefrance.ars.sante.fr/covid-long-qui-contacter-quelle-organisation-des-soins-en-ile-de-france
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