Etre Représentant des Usagers (RU) en Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA)
L’actu du trimestre- Extrait de l’Actu de France Assos Santé Ile-de-France N°3 – Juillet/Septembre 2021
La mandature 2017-2021 a pris fin et les nouveaux Représentants des Usagers (RU) en CRSA prendront leur fonction prochainement. A cette occasion, nous revenons sur les enjeux et la place du RU au sein de cette instance.
La CRSA : c’est quoi ?
La Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie (CRSA) est une instance consultative incontournable qui participe à la définition et à la mise en œuvre de la politique régionale de santé. La CRSA d’Ile-de-France est placée aux cotés de l’Agence Régionale de Santé Ile-de-France.
Plus simplement, la CRSA est le parlement régional de la santé !
Comment est-elle composée ?
La CRSA est composée de 109 membres titulaires, dont 8 Représentants des usagers, issus des 8 collèges représentant tous les acteurs du système de santé : élus, professionnels de santé, directeurs d’établissements, associations sont réunis au sein de la CRSA. Tous ont une forte connaissance du terrain et du territoire régional.
Les membres de la CRSA sont désignés par le Directeur général de l’ARS Île-de-France et sont renouvelés tous les cinq ans.
Quelles sont ses missions ?
Les membres de la CRSA formulent des propositions, émettent des avis, organisent des débats publics sur les grands projets de santé : prévention, réduction des inégalités d’accès aux soins et à la santé, organisation des structures de soins. Grâce à ses travaux, la CRSA contribue à éclairer et mettre en acte la politique de santé régionale en lien avec l’Agence Régionale de Santé Ile-de-France.
Le leitmotiv est une démarche de co-construction entre les différents acteurs.
Quels sont les enjeux de la prochaine mandature?
Le projet régional de santé (PRS) arrivera à termes en 2022. Son évaluation et l’élaboration du prochain projet régional de santé pour (2022-2027) constituent deux enjeux majeurs pour les nouveaux membres de la CRSA. Un autre enjeu sera de faire le bilan de la crise sanitaire qui a mis à mal la démocratie en santé et d’en tirer des leçons.
Et les RU dans tout ça ?
Les Représentants des Usagers (RU) sont au nombre de 24 au sein de la CRSA dont 8 titulaires et 16 suppléants. Au même titre que les autres membres de la CRSA, les RU participent à améliorer la santé de la population francilienne et veillent à l’application des droits des usagers au travers la commission Droits des Usagers (CSDU).
Deux RU en CRSA, Paulette Morin et Mohammed GHADI, ont témoigné de leur expérience :
« En tant que RU au sein de la CRSA, on ne représente pas son association d’origine mais bien tous les usagers du système de santé. Aussi il est important que l’ensemble des RU porte une voix commune au sein de la CRSA. Cela permet de donner plus de poids aux usagers dans la définition de la politique de santé publique régionale. Il est beaucoup plus judicieux d’avoir une offre de soin qui répond aux besoins réels de la population locale », Mohammed GHADI.
« Pour porter une voix commune, il est, avant tout important, de se connaître entre RU titulaires et suppléants. Les RU plus aguerris peuvent aussi accompagner les nouveaux à appréhender leur mandat dans cette instance qui peut parfois paraître complexe », Paulette Morin.
Pour résumer, comme dans toutes autres instances de démocratie sanitaire, il est important, quel que soit son origine associative, de se mettre au service des usagers et faire entendre leur voix de façon collective.
Comme un proverbe africain le dit si bien : « Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin » !
Pour en savoir plus :
Contact : Karine Cohen - Chargée de mission France Assos Santé Ile-de-France kcohen@france-assos-sante.org
Le centenaire de l’insuline : une découverte pas comme les autres!
L’actu du trimestre- Extrait de l’Actu de France Assos Santé Ile-de-France N°3 – Juillet/Septembre 2021
Il y a 100 ans en 1921, le chercheur canadien Frédérick Banting et son équipe de l’université de Toronto au Canada, effectuaient des recherches, qui allaient conduire à la découverte de l’insuline. A l’occasion de son centenaire, France Assos Santé Ile-de-France revient sur les moments forts autour de sa découverte.
L’insuline : c’est quoi ?
L’insuline est une hormone naturellement fabriquée et secrétée par les cellules bêta des îlots de Langerhans du pancréas. Elle constitue la clef qui permet le passage du glucose du sang vers les cellules du corps. Sans celle-ci, le glucose s’accumule dans le sang et les cellules du corps manquent d’énergie. L’insuline joue donc un rôle régulateur et maintient la glycémie a des valeurs normales. Qualifiee de médicament miracle a l’époque, l’insuline demeure, aujourd’hui encore vitale pour les personnes atteintes de diabète de type1, et un traitement essentiel pour beaucoup de patients atteints de diabète de type 2.
La découverte de l’insuline : quelques dates clés
L’histoire de l’insulinothérapie est mouvementée, mais prouve qu’au fil des années, les chercheurs ont su travailler ensemble et perfectionner cette thérapie avec toujours de nouveaux progrès en perspective. L'insuline a été découverte en 1921 par une équipe de chercheurs de l'Universite de Toronto : F. Banting, C.
Best et J. MacLeod. C’est en 1922 qu’elle sauva pour la première fois un jeune diabétique, Leonard Thompson, alors âgé de 14 ans. Dès 1923 , les laboratoires vont s’intéresser de près a cette découverte et démarrent une production d’insuline extraite de pancréas d’animaux. La même année, Sir Frederik Banting et son équipe reçoivent le Prix Nobel de Médecine pour cette découverte qui a révolutionne la thérapie et le pronostic du diabète.
Il faudra ensuite attendre 1982 pour voir apparaitre sur le marche , la première insuline d’origine humaine.
Inaccessibilité dans le monde
Alors que les chercheurs a l’origine de la de couverte de l’insuline vendaient ses droits de brevet pour seulement 1 dollar symbolique, celle-ci demeure encore aujourd’hui financièrement inaccessible pour beaucoup de personne dans le monde et seulement la moitie des personnes atteintes de diabète de type 2 y ont accès. Faciliter l’accès à l’insuline pour tous fait partie des enjeux internationaux actuels*.
Le diabète : une maladie chronique encore stigmatisée
100 ans après sa découverte, plusieurs centaines de milliers de personnes en France s’injectent cette hormone quotidiennement*. Les personnes diabétiques sont parfois confrontées a un suivi contraignant de leur pathologie (mesure glycémie, injection régulière d’insuline…) qui n’est pas toujours facile a assurer sous le regard des autres.
La rencontre avec des pairs permet de bénéficier de conseils pratiques et de ne pas s’isoler face a la maladie. A ce titre, à l’occasion du centenaire de l’insuline, la Fédération Française des Diabétiques met en avant tout au long de l’année une série de témoignages de personnes atteintes de diabètes pour mettre en lumière leur quotidien et leur façon de vivre avec la maladie et le traitement.
Découvrez dès à présent les épisodes de cette web-série.
Contact : Fouraha Said Soilihi - Chargée de mission France Assos Santé Ile-de-France fsaid-soilihi@france-assos-sante.org
L’actu de France Assos Santé Ile-de-France n°3 – Juillet/sept2021 est disponible !
Edito – L’Actu de France Assos Santé Ile-de-France n°3 – Juillet/Septembre 2021
Découvrez le 3ème numéro de "L'actu de France Assos Santé Ile-de-France"
A l’occasion de la rentrée 2021, ce 3ème numéro vous présentera l’actualité qui fait l’Union Régionale et ses membres, et plus largement des actualités en lien avec le domaine de la santé. Encore une fois, dynamisme, enthousiasme et convivialité rythmeront les actions de la délégation au cours des mois à venir !
En cette rentrée et à l’occasion de son centenaire, nous avons choisi de revenir sur la découverte de l’insuline qui demeure encore aujourd’hui vitale pour de nombreux patients que nous représentons au sein de notre union régionale.
Vous retrouverez également un article dédié au rôle du Représentant des Usagers (RU) en Conférence Régionale de l’Autonomie et de la Santé (CRSA) et des liens utiles à connaître pour tout savoir sur cette instance de démocratie en santé.
Nous aurons également le plaisir de vous retrouver en présentiel dans le cadre des formations et des groupes d’échanges du second semestre dont les programmes sont joints au présent numéro.
Toute l’équipe de France Assos Santé Ile-de-France vous souhaite une bonne lecture et une excellente rentrée 2021 !
Vincent Cluzaud,
Président de la délégation de France Assos Santé Ile-de-France
Télécharger la revue d'information ici
Contact : Fouraha Said Soilihi - Chargée de mission, France Assos Santé Ile-de-France
fsaid-soilihi@france-assos-sante.org
Enquête antibiotiques : perceptions et pratiques des patients des cabinets de médecins libéraux et associations de patients
A ce jour, plusieurs études s’intéressent à la prescription d’antibiotiques du point de vue des médecins mais peu interrogent le point de vue des patients. La Commission Médecine libérale et santé publique de l’URPS Médecins Ile-de-France a donc souhaité travailler sur les représentations et les pratiques des patients vis-à-vis des antibiotiques afin de réfléchir à la manière d’ajuster les messages d’informations émis par les médecins libéraux auprès de leur patientèle.
Deux enquêtes ont été réalisé en 2018 et 2020. L’enquête menée en 2020, en partenariat avec France Assos Santé Ile-de-France a permis de mettre en perspective les retours des patients des cabinets libéraux, dits patients « tout venant », avec ceux des patients adhérents à une association de patient, pouvant être qualifiés de « patients experts ».
- Enquête auprès des patients dits "tout venant" des cabinets (en 2018)
- Enquête auprès des patients dits « experts » des associations de patients, en partenariat avec France Assos Santé Ile-de-France (2020)
Les résultats démontrent que les patients sont observants (respect des doses et de la durée du traitement) et ce, quelle que soit la méthodologie utilisée (interrogation des patients « tout venants » ou des patients des associations de patients), contrairement à ce qu’ont pu démontrer certaines enquêtes antérieures. Ils reflètent le ressenti que peuvent avoir les médecins qui est qu’un grand nombre de leurs patients prennent bien les antibiotiques prescrits.
D’une part, on peut penser que les communications gouvernementales mises en place sur ce sujet depuis quelques années ont porté leurs fruits et que les représentations des patients ont changé.
D’autre part, les médecins prescrivent également moins d’antibiotiques qu’il y a 20 ou 30 ans. Ils disposent d’ailleurs d’un certain nombre d’outils d’aide à la prescription (prescrire mieux).
Les patients, et notamment les malades chroniques, sont donc plus en capacité de comprendre leur traitement, et deviennent acteurs de leur propre santé. Il s’avère donc nécessaire pour les médecins libéraux de continuer à expliquer le plus clairement possible à leurs patients quelles sont les conséquences de l’antibiorésistance.
Communiqué de presse France Assos Santé Ile-de-France - URPS médecins Ile-de-France Enquêtes sur les antibiotiques
Contact : Julie Giraud - Coordinatrice Régionale de France Assos Santé Ile-de-France
jgiraud@france-assos-sante.org
Émission "Côte à Côte les rencontres" - Quel avenir pour la démocratie en santé après la crise sanitaire? - le 14 septembre 2021 à 17h00
A noter dans vos agendas ! - Émission " Côte à Côte, les rencontres" : Quel avenir pour la démocratie en santé après la crise sanitaire?
Inscrite depuis près de vingt-ans dans la loi, la démocratie en santé associe l’ensemble des acteurs du système de santé et permet de prendre en compte l’expression des usagers dans les différentes politiques de santé. Elle s’applique dans les instances de santé publique et les établissements de santé. Au sein de ces instances, les Représentants des Usagers sont des interlocuteurs privilégiés qui défendent et portent la voix des usagers.
Cette démocratie en santé a parfois été mise à mal par la crise sanitaire que nous vivons depuis bientôt 1 an et demi. Cela s’illustre notamment par de nombreux constats, fortement relayés et partagés par les instances, les Représentants et les associations d’Usagers. Dans le cadre de la gestion de la crise, les instances régionales et territoriales de démocratie en santé ont été très peu consultées. Globalement, l’action des Représentants des Usagers s’est dégradée*.
Si l’état tente d’apporter des réponses, notamment par les mesures envisagées lors du Ségur de la Santé, celles-ci peuvent paraître insuffisantes pour permettre une réelle implication des acteurs de démocratie en santé en période de crise.
Au niveau régional et local, quels seraient les moyens à privilégier pour faciliter une coordination entre les Agences Régionale de Santé (ARS) et des instances de démocratie en santé comme la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) et les Conseils Territoriaux de Santé (CTS) ?
Comment favoriser la participation et l’implication des Représentants des Usagers dans la définition des politiques de santé, notamment en période de crise sanitaire ?
Des intervenants qualifiés tenteront de répondre à ces différentes interrogations au cours de l’émission intitulée
« Quel avenir pour la démocratie en santé après la crise sanitaire ?»
diffusée
le 14 septembre 2021 à 17h00 sur la chaine Youtube de France Assos Santé Ile-de-France.
* Résultats en Ile-de-France de l’enquête ” Hôpitaux et cliniques : La démocratie en santé à l’épreuve de la crise COVID-19 “ https://ile-de-france.france-assos-sante.org/2021/06/25/resultats-en-ile-de-france-de-lenquete-hopitaux-et-cliniques-la-democratie-en-sante-a-lepreuve-de-la-crise-covid-19/
Contact : Fouraha Said Soilihi - Chargée de mission, communication - fsaid-soilihi@france-assos-sante.org
Inscrivez-vous aux groupes d'échanges du second semestre !
Découvrez le programme des groupes d'échanges du second semestre 2021 :
- le 7 octobre de 14h à 17h à en visioconférence
- le 18 octobre de 9h à 12h à Paris
- le 25 novembre de 14h à 17h à Paris
- le 2 décembre de 9h à 12h à Paris
Cliquez ici pour télécharger les bulletins d'inscriptions
Information
Les inscriptions se font maintenant via un formulaire en ligne, directement à partir du programme ci-dessus. Pour remplir le bulletin d’inscription en ligne cliquez sur « je m’inscris ».
Si vous rencontrez des difficultés pour vous inscrire, n’hésitez pas à nous contacter par tous les moyens :
formation-idf@france-assos-sante.org
01 43 29 92 38
07 56 34 11 23
07 56 34 10 16
A NOTER : Votre Pass Sanitaire devra être présenté à l’accueil du lieu dans lequel se déroule les groupes d'échanges *
* sous l’une des formes suivantes :
1. La vaccination, à la condition que les personnes disposent d'un schéma vaccinal complet,
2. La preuve d'un test négatif de moins de 48h,
3. Le résultat d'un test RT-PCR ou antigénique positif attestant du rétablissement de la Covid-19, datant d'au moins 11 jours et de moins de 6 mois.
Au plaisir de vous retrouver pour les groupes d'échanges en présentiel !
L’équipe de France Assos Santé Ile-de-France
Les formations du second semestre 2021 sont là !
Découvrez le programme des formations du 2nd semestre 2021!
Nous avons le plaisir de vous présenter le programme des formations du second semestre 2021.
Programme
- RU en commission des usagers - le 14 septembre 2021 à Paris
- RU en avant ! - les 27 et 28 septembre 2021 à Paris
- Co-construire un avis, une position - les 5 et 6 octobre à Paris
- RU et système de santé - le 12 octobre à Paris
- RU en CRSA - le 18 novembre à Paris (inscription non ouverte pour le moment)
- RU en avant ! - les 29 et 30 novembre à Paris
- RU en avant ! - les 13 et 14 décembre à Paris
Cliquez ici pour découvrir le programme et les bulletins d'inscription
Information
Les inscriptions se font maintenant via un formulaire en ligne, directement à partir du programme ci-joint. Pour découvrir le descriptif de la formation cliquez sur « je découvre », pour remplir le bulletin d’inscription en ligne cliquez sur « je m’inscris ».
Si vous rencontrez des difficultés pour vous inscrire, n’hésitez pas à nous contacter par tous les moyens :
formation-idf@france-assos-sante.org
01 43 29 92 38
07 56 34 11 23
07 56 34 10 16
A NOTER : Votre Pass Sanitaire devra être présenté à l’accueil du lieu dans lequel se déroule les formations *
* sous l’une des formes suivantes :
1. La vaccination, à la condition que les personnes disposent d'un schéma vaccinal complet,
2. La preuve d'un test négatif de moins de 48h,
3. Le résultat d'un test RT-PCR ou antigénique positif attestant du rétablissement de la Covid-19, datant d'au moins 11 jours et de moins de 6 mois.
Au plaisir de vous retrouver pour les formations en présentiel !
L’équipe de France Assos Santé Ile-de-France
Résultats en Ile-de-France de l'enquête " Hôpitaux et cliniques : La démocratie en santé à l'épreuve de la crise COVID-19 "
RU et crise COVID
Les Représentants des Usagers (RU) occupent une place fondamentale dans la démocratie en santé. Ils sont issus d’associations d’usagers du système de santé agréées par les tutelles. France Assos Santé a souhaité interroger les RU membres de ces dernières au cours du 1er semestre 2021. L’enjeu était de connaître l’impact de la crise sanitaire sur la continuité de leur mission.
Parmi l’ensemble des mandats des RU en CDU représentés dans cette enquête nationale, 12% provenaient de l’Ile-de-France. Les résultats montrent que l’action des RU a été fortement perturbée pendant la crise sanitaire.
Les dysfonctionnements ont concerné notamment l’accès aux plaintes et réclamation des usagers puisque celui-ci s’est dégradé pour 22% et a été complètement inexistant pour 24% des établissements. Constat particulièrement inquiétant étant donné que le traitement des plaintes et réclamation fait partie des missions fondamentales du RU.
Par ailleurs, l’enquête souligne également le manque d’association des RU aux décisions pourtant essentielles pour le bon accueil des patients et de leurs proches. On note par exemple que ces derniers n’ont été associé à la modification des visites que dans 6,4 % des cas et 26,6% n’ont pas été informé de la mise en place d’un dispositif alternatif.
Toutefois, pour une majorité de RU, un lien avec l’établissement de santé a pu se maintenir. Ainsi, 74 % d’entre eux (59% sur le territoire national) indiquent avoir eu des contacts réguliers jugés satisfaisants avec des représentants de l’établissement en dehors des CDU.
Conscients que la crise sanitaire a fait émerger des difficultés nouvelles auxquelles ont pu être confrontés les établissements de santé, il convient toutefois de souligner que la démocratie en santé ne doit pas être mise en sommeil dans ces périodes.
Au contraire, celle-ci doit pleinement s’exercer comme le démontrent certains établissements qui ont su la maintenir!
Découvrez ici le rapport complet de l'enquête
Contact : 01 43 29 92 38
Jean-Luc Plavis - Coordinateur régional - jlplavis@france-assos-sante.org
Fouraha SAID-SOILIHI – Chargée de mission, communication – fsaid-soilihi@france-assos-sante.org
Groupes d’échanges entre Représentants des Usagers : Késako ?
A vous la parole ! – Extrait de l’Actu de France Assos Santé Ile-de-France N°2 – Avril/Juin 2021
La mission de Représentant des Usagers (RU) nécessite parfois de mutualiser les problématiques rencontrées dans l’exercice de la démocratie en santé au sein des établissements. Pour pallier à cette difficulté, France Assos Santé Ile-de-France organise régulièrement des groupes d’échange entre Représentants des Usagers. Ces temps de rencontre spécifiques sont mis en place pour permettre aux RU d’échanger autour de leur quotidien et des différentes pratiques existantes.
François Charles, animateur de groupes d’échanges, RU à l’hôpital Nord 92 et Christian Thomas, participant aux groupes d’échanges, RU à l’hôpital Avicenne, témoignent.
Quels thèmes ont pu être abordé lors de votre participation aux groupes d’échanges entre RU ?
François-Charles (FC) : « Ensemble nous abordons les bonnes pratiques et les outils à mettre en place pour porter la voix des usagers et valoriser le rôle des RU au sein des établissements de santé. Redynamiser l’activité de la CDU après la crise sanitaire, faire respecter les obligations légales des établissements, se faire connaître auprès des patients et du personnel médical…font partie des nombreux thèmes que nous avons pu évoquer »
Christian Thomas (CT) : « Lors de ma participation au groupe d’échange entre RU, nous avons pu aborder le fonctionnement et les interventions des différents acteurs de la démocratie en santé au sein d’un établissement en santé. Aussi, nous avons pu aborder des thèmes spécifiques et partager notre expérience en lien avec notre mission. »
Les groupes d’échanges sont - ils de bons leviers pour créer du lien entre RU ? Si oui pourquoi ?
FC : « Oui je le pense. Les participants peuvent exercer leur mandat de RU dans des établissements qui ont des fonctionnements différents notamment concernant les relations avec les RU. A titre d’exemple, la différence entre certains hôpitaux où le travail paraît exemplaire et d’autres établissements où leur place reste encore à trouver. Ainsi, l’expérience des uns profitent aux autres ».
CT : « Ils peuvent permettent de rechercher collectivement des solutions. Ces temps d’échanges pourraient être également de bon leviers pour répondre aux interrogations des nouveaux RU qui ne connaissent pas encore bien le ou les systèmes ».
Quelle est la plus-value des groupes d’échanges par rapport aux formations spécifiques ?
CT : « Les groupes d’échanges complètent les formations et permettent de grandir ensemble en se servant de l’expérience des autres pour l’adapter à son propre vécu ».
FC : « Les groupes d’échanges privilégient l’aspect pratique par rapport aux formations. Ils permettent de répondre aux attentes précises des participants et de mettre en valeur leur expérience. »
Les groupes d'échanges entre RU ont lieu une fois par mois. Pour connaître les prochaines dates et participer à ces temps d'échanges, consultez régulièrement le site de France Assos Santé Ile-de-France.
Contact : 01 43 29 92 38
Julie GIRAUD – Chargée de mission – jgiraud@france-assos-sante.org
Fouraha Said Soilihi - Chargée de mission, communication - fsaid-soilihi@france-assos-sante.org
Association : accompagnement des Représentants des Usagers dans l’accomplissement de leur mandat
Du coté des RU – Extrait de l’Actu de France Assos Santé Ile-de-France N°2 – Avril/Juin 2021
Marie-Axel Bouclier, Représentante des Usagers (RU) à l’hôpital Lariboisière (Paris 10) et bénévole au sein de l’association Les Petits Frères des Pauvres et Agnès Rousseau, RU au GHT du Vexin (95) et secrétaire générale de la Ligue contre le Cancer dans le département du Val d’Oise reviennent sur leur parcours et sur l’importance de l’accompagnement de leur association dans l’exercice de leur mandat.
Du bénévole associatif à représentant des usagers
Un bénévole associatif d’une association agréée du système de santé peut devenir représentant des usagers souvent par envie afin de diversifier son parcours et porter la voix de TOUS les usagers du système de santé. Bien souvent ce passage entre bénévole associatif et représentant des usagers se fait par opportunité à la demande de l’association ou d’un établissement comme le témoignent Marie-Axel Bouclier « J’étais bénévole pour l’association les Petits Frères des Pauvres au sein d’un service de réanimation médicale et toxicologique avec lequel l’association à un partenariat. A la suite du départ d’un RU, on m’a demandé si j’acceptais de prendre ce rôle. Après un temps de réflexions et plusieurs entretiens dont un avec la référente relations des usagers du système de santé de mon association, j’ai accepté parce que des aménagements ont été faits pour que je puisse mener en parallèle mon activité professionnelle. Pour moi, c’était un devoir de citoyen d’accepter ce mandat » et Agnès Rousseau « je suis devenue RU en 2011 dans une clinique privée qui avait sollicitée mon association, puis en 2019 j’ai changé. Depuis je suis RU dans le GHT du Vexin. La fonction de RU a été assez naturelle pour moi. De part mon activité professionnelle, je connaissais les fonctionnements du système de santé, les réclamations et les médiations ».
La formation comme point de départ
La formation des représentants des usagers apparait comme un point de départ pour poser le cadre de leur mandat « La formation RU en Avant permet de border le rôle du RU. Il sait ce qu’il peut faire et ce qu’il peut dire et cela va lui donner plus d’assurance mon mener à bien son mandat » déclare Agnès Rousseau.
Le soutien de l’association comme légitimité
Néanmoins les associations ont leur rôle à jouer dans l’accompagnement des représentants des usagers dans leur mandat. Même s’il porte la voix de TOUS les usagers du système de santé, le représentant des usagers reste un membre actif de l’association qui l’a mandaté. Pour Marie-Axel Bouclier « ma légitimité de représentant des usagers me vient parce que j’appartiens à l’association Les Petits Frères des Pauvres et par ma mission de bénévole, cela est incontestable ».
Dans ce cadre, une mobilisation du réseau de RU au sein de son association est primordiale. Certaines associations nationales à l’image de celle des Petits Frères des Pauvres ont bien souvent un processus d’accompagnement très structurée avec un réfèrent dédié :« Au sein de l’association Les Petits Frères des Pauvres, la référente des relations usagers joue très bien son rôle. Nous sommes suivis tout le long de notre mandat, les formations organisées par l’association ou France Assos Santé sont proposées régulièrement et une fois par an, une rencontre entre tous les RU de la France entière est organisée. A chaque fois, ce sont des moment très forts et intenses » Marie-Axel Bouclier.
Cependant au sein des associations locales/régionales/départementales la promotion et l’animation de la représentation des usagers peut se faire de façon plus informelle comme nous l’explique Agnès Rousseau : « au sein de la Ligue contre le Cancer, il y a au niveau national une personne référente de la représentation des usagers qui nous alimente régulièrement en information et, avant le Covid-19, tous les RU de la France entière étaient réunis une fois par an lors d’une journée d’échange. Mais au niveau du comité de la ligue contre le cancer du Val d’Oise, il n’y a pas de référent. Nous sommes seulement 4 RU donc on discute ensemble avant les réunions, on partage les documents et communique entre nous. Et avant le Covid-19, nous avions au niveau de l’Ile-de-France une journée de rencontre qui réunissait tous les RU de la région ».
Chaque association, selon sa structure, peut trouver sa façon de mobiliser, d’animer ses représentants des usagers.
« Le plus important est de pouvoir échanger au sein de son association soit avec d’autres RU, soit avec un référent. Ce qui est primordiale c’est de ne pas rester seul », Agnès Rousseau.
« Les rencontres avec d’autres personnes, le partage d’expérience est une ressource fondamentale » , Marie-Axel Bouclier.
Vous souhaitez en savoir plus sur l’accompagnement des RU au sein des association? France Assos Santé Ile-de-France organise une visioconférence d’échange le 15 juin de 17h à 18h30 sur le thème :
« Comment promouvoir la représentation des usagers au sein de vos associations ? »
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Contact : 01 43 29 92 38
Karine COHEN – Chargée de mission– kcohen@france-assos-sante.org
Julie GIRAUD - Chargée de mission - jgiraud@france-assos-sante.org