Le 22 septembre, le Comité régional électif de France Assos Santé Ile-de-France s’est réuni à Paris afin de renouveler une partie de son Bureau : à cette occasion, trois membres ont été élus ; Jean-Claude Genêt devient Président, tandis que François Charles et Jean Wils rejoignent le Bureau. Triple portrait de bénévoles aux parcours et aux expériences diverses, tous engagés auprès de France Assos Santé de longue date, et qui aspirent à renforcer leur mobilisation dans la délégation francilienne.

 

Jean-Claude Genêt (Réseau Environnement Santé), Président

Membre du Bureau de France Assos Santé Île-de-France depuis 2025 et Représentant des usagers (RU) en établissement de santé, Jean-Claude Genêt a fait carrière dans l’économie sociale. Administrateur du Réseau Environnement Santé (RES) depuis dix ans, il souhaite notamment poursuivre l’ouverture de France Assos Santé Île-de-France aux enjeux de prévention et de santé environnementale.

France Assos Santé Ile-de-France : Pouvez-vous nous parler de votre parcours associatif ?

Jean-Claude Genêt : Mon engagement date de mes 16 ans, j’ai commencé par m’engager sur les sujets d’insertion et de démocratie sociale. Puis, à travers mon parcours professionnel dans la santé mutualiste, je me suis sensibilisé au sujet de santé au travail avant de m’intéresser à la santé environnementale. C’est dans cette optique que j’ai rejoint le RES en 2016. Nous avons constaté que l’enjeu n’était pas encore rentré dans les pratiques de santé, et c’est pour cela que nous avons voulu contribuer à l’acculturation des tous acteurs à cette problématique. Nous avons donc entrepris de faire agréer l’association car nous étions convaincus que ces causes que nous défendons pouvaient être portées par des RU, notamment en CDU.

FAS IDF : Au quotidien, comment voyez-vous votre rôle de RU ?

Mon action de RU à Trousseau, où je siège depuis 2025, me permet de faire le lien entre la représentation des usagers et les sujets qui me tiennent particulièrement à cœur, comme la prévention et la santé environnementale. A ce titre, j’essaie de promouvoir des initiatives concrètes, par exemple autour de l’alimentation avec un projet pilote de paniers bio distribués aux jeunes mères à leur sortie de l’éco-maternité. Plus largement, il s’agit de réfléchir à tout ce qui peut aider à améliorer la santé du nouveau-né et de sa famille : l’alimentation, mais aussi l’environnement de la chambre, les vêtements ou encore les différentes expositions du quotidien. C’est ainsi que je vois la fonction de RU : ne pas intervenir uniquement sur la qualité de la prise en charge et le respect des droits, mais pouvoir participer à des projets qui agissent en amont, sur la prévention, la sensibilisation et la santé globale des personnes.

FAS IDF : Pourquoi avez-vous souhaité rejoindre le Bureau de France Assos Santé Ile-de-France, puis en devenir président ?

En tant que membre du RES, j’ai dans un premier temps rejoint le Groupe de travail national de France Assos Santé consacré à la transition écologique, et j’ai pu constater leur forte mobilisation sur ces questions. J’ai voulu compléter cette implication par un investissement plus proche du terrain, de la dimension locale et des réalités vécues par les usagers et les associations. Il m’a donc semblé assez naturel de rejoindre le Bureau de la délégation francilienne en 2025. Lorsque l’occasion s’est présentée d’en prendre la présidence, j’y ai vu l’opportunité de poursuivre le travail engagé par la délégation sur des sujets cruciaux, l’alimentation et la transition écologique, mais aussi les inégalités sociales de santé, les soins urgents et la santé mentale. Je tiens à poursuivre ces travaux, et je suis convaincu de la capacité de notre union à aborder ces enjeux de manière transversale et dynamique. Nous devons pour cela nous appuyer sur la diversité des associations et des élus, faire dialoguer leurs sensibilités et leurs expertises respectives.

FAS IDF : Quelles orientations souhaitez-vous donner à votre mandat ?

Je souhaite d’abord cultiver et consolider ce que nous savons faire. Aussi, je veux faire émerger de nouveaux talents dans notre réseau, afin que nous travaillions collectivement, et plus en profondeur sur les sujets déjà engagés. Pour cela, il faut renforcer la mobilisation et l’implication des élus de la délégation régionale dans les groupes de travail. En plus des thèmes que nous abordons, nous allons lancer de nouveaux sujets animés par des bénévoles : un groupe de travail santé des femmes, et un autre dédié à l’innovation et à l’expérimentation. Il est également important de poursuivre les travaux sur le partenariat en santé.

FAS IDF : La prévention semble occuper une place centrale dans votre vision de la santé …

Oui, « Mieux vaut prévenir que guérir » peut sembler être une formule galvaudée, mais elle n’a probablement jamais été aussi actuelle. Nous devons parvenir à faire davantage entrer la prévention dans les politiques de santé et de soins. Il ne s’agit pas uniquement de prendre en charge la maladie, mais aussi d’agir sur l’amont, sur les expositions et les déterminants qui affectent notre santé.

Comme le dit le Président de France Assos Santé, Gérard Raymond, notre système de santé est aujourd’hui à bout de souffle et doit évoluer. Avec les transformations environnementales, sociales et médicales auxquelles nous sommes confrontés, notre rôle est plus essentiel que jamais : faire en sorte que les usagers ne soient pas seulement les destinataires de cette transformation, mais qu’ils participent pleinement à la construction du système de santé de demain.

 

François Charles (France Alzheimer) membre du Bureau

Membre du Comité régional de France Assos Santé Île-de-France depuis près de dix ans, François Charles fait son retour au Bureau de la délégation, dont il a déjà été trésorier. Vice-président de France Alzheimer et Représentant des usagers dans les Hauts-de-Seine, il souhaite mettre son expérience du secteur médico-social et des instances de démocratie en santé au service d’une meilleure coordination des acteurs et d’une mobilisation renforcée du réseau associatif.

FAS IDF : Pouvez-vous nous raconter votre parcours professionnel ?

François Charles : Je n’ai pas eu de formation initiale dans le domaine de la santé mais ma carrière d’auditeur interne dans de grandes entreprises a contribué à me faire bénéficier de compétences précieuses pour représenter les usagers. Ce métier m’a facilité la compréhension des enjeux défendus par les RU au quotidien dans les établissements sanitaires : amélioration de la qualité, importance de la communication, gestion des risques, … toutes ces questions se retrouvent en CDU. C’est pour cela que quand je me suis engagé en tant que RU, j’ai été tout de suite à l’aise.

FAS IDF : Quelle est l’origine de votre engagement associatif ?

C’est mon histoire personnelle qui m’a conduit vers le bénévolat. Un des éléments de cette histoire a été la maladie d’Alzheimer de ma mère. Mon père a voulu me protéger lorsque ma mère en a été diagnostiquée à la fin des années 1980. Il a pris ainsi en charge totalement ma mère, mais je me suis retrouvé moi-même aidant principal en 1993 lorsqu’il est décédé brusquement, ayant négligé sa propre santé comme cela arrive à beaucoup d’aidants. J’ai eu alors la chance de connaître l’association France Alzheimer qui a été véritablement une ressource et un appui dans mon nouveau rôle d’aidant. Ma mère est décédée en 2003. Arrivé au moment de la retraite, reconnaissant du soutien dont j’avais bénéficié et sollicité pour faire part de mon expérience d’ancien aidant, je me suis engagé dans l’activité de l’association France Alzheimer des Hauts-de-Seine (FA92). J’en ai été Secrétaire général en 2008 puis Président. Je n’ai pas arrêté de militer au sein de FA92 dont je suis actuellement vice-président.

FAS IDF : Dans quel contexte êtes-vous devenu RU ?

J’ai été conduit à compléter mon engagement en représentant mon association et les usagers au sein des établissements sanitaires de mon territoire. Je suis ainsi RU dans deux structures de soins, d’une part, au Centre hospitalier Rives-de-Seine, qui est implanté dans les communes de Neuilly-sur-Seine, Courbevoie et Puteaux et, d’autre part, dans un service de Soins médicaux de Réadaptation (SMR) gériatrique, la Fondation Roguet à Clichy-la-Garenne.

FAS IDF : En plus de toutes ces responsabilités, vous avez rejoint France Assos Santé Ile-de-France il y a près de dix ans.

A cette époque, elle s’appelait encore le Collectif interassociatif du système de santé (CISS). J’en ai été le trésorier pendant cinq ans, y compris lorsque France Assos Santé a pris sa forme actuelle. A partir de 2022, j’ai été présent seulement au Comité régional et ai pu m’engager davantage au niveau local (CCAS de ma ville), du département (CDCA et CTS) et aussi au niveau régional (CRSA).

FAS IDF : Aujourd’hui, vous réintégrez le Bureau de la délégation. A quelle dynamique souhaitez-vous contribuer pour ce mandat ?

Dans le contexte actuel des difficultés rencontrées dans le domaine de la santé et compte tenu des enjeux liés au vieillissement et à la perte d’autonomie des personnes âgées, je souhaite participer à des actions visant à promouvoir l’accès aux soins, à animer le réseau des RU et à œuvrer tant pour le secteur sanitaire que médico-social. Concernant ces derniers points, je me suis déjà engagé à mettre en œuvre des initiatives à l’échelle de mon département : je participe ainsi au lancement d’un Inter-CVS et ai lancé un réseau de RU du 92 en CDU qui les réunit sur la base du volontariat. Le but recherché dans ces deux actions est que les représentants des familles et les RU se sentent moins isolés, qu’ils partagent leurs informations, leurs difficultés et leurs bonnes pratiques.

FAS IDF : Le thème du vieillissement et de l’autonomie semble aussi être un enjeu essentiel au niveau institutionnel, dans les instances régionales où vous siégez…

C’est tout à fait exact. Le Conseil économique, environnemental, social régional (CESER) d’Ile-de-France où je siège a été saisi par le Conseil régional d’une demande d’avis sur les conséquences du vieillissement de la population francilienne. J’ai eu l’opportunité d’être désigné rapporteur de cet avis. A la CRSA, l’amélioration de l’accompagnement des personnes en situation de handicap et en perte d’autonomie, les inégalités de santé sont des sujets souvent traités. Il s’avère que ces deux instances me permettent d‘aborder les enjeux du vieillissement de manière complémentaire à ce que je peux connaître consécutivement à mon activité auprès de France Alzheimer. J’espère donc que mon expérience pourra contribuer à nourrir les plaidoyers inter-associatifs de la délégation, notamment en faveur du Bien-vieillir.

 

Jean Wils (ALMA Paris), membre du Bureau

Jean Wils est formateur à France Assos Santé, bénévole associatif issu du réseau ALMA Paris (Allô maltraitance personnes âgées et majeures handicapées) et RU à l’Etablissement public de santé national de Fresnes dans le Val-de-Marne (EPSNF, un établissement de rééducation pénitentiaire). Également RU en instance régionale (CRSA), il place au cœur de son engagement une préoccupation centrale : faire entendre la voix des usagers, a fortiori ceux qui rencontrent le plus de difficultés à s’exprimer et à faire valoir leurs droits. Fort de son expérience de terrain et d’une réflexion constante sur les enjeux éthiques de la représentation, il souhaite contribuer à une meilleure prise en compte des personnes les plus éloignées du système de santé, en questionnant les moyens dont disposent les RU pour recueillir leur parole et défendre leurs intérêts.

France Assos Santé Ile-de-France : Pouvez-vous nous raconter comment est né votre engagement ?

Jean Wils : Mon passé de militant politique a nourri mon engagement en faveur des usagers du système de santé. Dans les différents contextes professionnels et associatifs où j’ai évolué, j’ai toujours cherché à développer la place des citoyens et à favoriser l’expression de leurs aspirations et de leurs expériences, particulièrement lorsqu’ils rencontraient des difficultés à faire entendre leur voix. Dans cette perspective, le sujet de la défense des usagers contre la maltraitance est devenu primordial. C’est le cœur de l’action de mon association ALMA Paris, et c’est un principe qui régit mon engagement : créer un lien, une médiation entre les usagers-citoyens et les structures en mesure de porter leur voix et de défendre leurs droits.

FAS IDF : Dans quel contexte êtes-vous devenu RU ?

Je l’ai fait en m’impliquant aux côtés du CISS, et en travaillant en étroite collaboration avec les associations de patients. Car déjà, le rôle des associations d’usagers me semblait indispensable dans notre système de santé. Ce sont des mouvements très militants – comme l’association AIDES qui a énormément œuvré en faveur des personnes vivant avec le VIH – qui m’avaient initié aux droits des usagers. J’ai donc renforcé ma mobilisation en travaillant sur le mode d’expression des usagers, et en prenant en compte les réalités de cette expression, comme nous le montrent les différents niveaux de littératie en santé. J’ai donc choisi de représenter les usagers dans un lieu de privation de liberté, au Centre pénitentiaire de Fresnes.

FAS IDF : En quoi ce mandat est-il particulier, pour représenter les usagers ?

En tant que RU, je dois être constamment vigilant, et répondre au défi : comment représenter au mieux tous les usagers, notamment dans ce milieu spécifique, où, du fait de leur condition de détenus, la privation de liberté impose des contraintes particulières à l’exercice des droits fondamentaux ? La réalité du terrain se heurte aux modalités légales : selon le cadre juridique, le recueil des plaintes et des réclamations se fait par écrit, je travaille donc à trouver des solutions pour ces usagers qui s’expriment peu fréquemment, et avec difficulté. La question de l’aller-vers est ici centrale, et je suis confronté aux impératifs de l’administration pénitentiaire, qui fait valoir d’autres priorités, telles que la sécurité. Ces règles peuvent parfois s’appliquer aux dépens de certains droits des usagers, comme l’intimité, par exemple. Je vois donc mon mandat de RU à l’EPSNF comme un travail permanent de vigilance et de médiation, au croisement des règles institutionnelles, des impératifs de sécurité imposés par l’administration pénitentiaire et du respect effectif des droits fondamentaux des personnes détenues. De plus, j’ai un défi, en tant que RU : celui de représenter des personnes dont les parcours, les conditions de vie et les références socioculturelles peuvent être très éloignés des miens. Cela m’oblige à interroger constamment ma capacité à recueillir leur parole et à représenter leurs intérêts.

FAS IDF : Comment ce travail est-il complété par votre engagement de RU au niveau régional ?

A la CRSA, je m’engage à un niveau différent. A l’échelle régionale, dans les instances territoriales, les agences et les institutions, les RU peuvent participer à faire bouger les lignes et proposer des solutions pour améliorer, l’offre de soins, déterminer des politiques et des orientations, mieux organiser ce qui est proposé dans les établissements de santé. C’est aussi un exercice de représentation démocratique, mais qui se traduit avec une autre approche, plus politique.

FAS IDF : Qu’est-ce qui a motivé votre candidature au Bureau de France Assos Santé Ile-de-France ?

En plus de toutes les valeurs et de tous les principes que je défends, je suis animé par une conviction. Je pense que les liens humains, y compris la simple convivialité que l’on retrouve dans une instance élue, sont un vrai moteur de la coopération inter-associative et pour notre démocratie en santé. C’est une des raisons qui m’a poussé à rejoindre le collectif formé par les élus de la délégation régionale et les salariés, pour poursuivre les travaux engagés et continuer de promouvoir mes combats.

FAS IDF : Membre du Bureau de France Assos Santé, à quels travaux souhaitez-vous contribuer pendant votre mandat ?

Les orientations que je veux suivre s’inscrivent dans la veine de tous mes engagements. Je veux continuer les réflexions que le Bureau a engagées sur le partenariat en santé, et contribuer à mettre en place les conditions d’une meilleure collaboration entre patients partenaires, RU, professionnels, en apportant mon expérience de terrain. J’aimerais participer à un profond travail de réflexion éthique sur ce thème. Comment mieux clarifier les figures de patient partenaire et expert, comment mieux travailler avec eux et sur quels sujets en priorité ? Car malgré le chantier initié, je pense qu’il reste du travail de précision et de mise au clair.

Un sujet sur lequel j’aimerais travailler pendant ce mandat est l’expérience patient, dont les professionnels de santé se sont emparés. On peut s’en féliciter, mais je crois qu’il faut s’interroger sur le cadre qui gouverne cette mise en pratique. Les modalités de recueil de l’expérience patient, souvent très formalisées et liées aux exigences de certification, risquent parfois de faire perdre de vue la richesse et la singularité des expériences vécues. Et dans ce contexte-là, je crois que le rôle des associations peut être essentiel, en étant les acteurs de médiation entre le recueil du vécu sur le terrain et ce qu’en font les professionnels et les institutions. C’est le constat que je fais au quotidien, et qui a été très bien montré par les associations ayant participé à la Commission du Réseau de France Assos Santé Ile-de-France : la nécessité d’aller vers les usagers en situation de précarité, et d’adapter les modalités de recueil de leur expérience nécessite un travail éthique de fond, ainsi qu’une une expérience solide sur le terrain.