Assemblée régionale élective le 13 mai 2022

Le 13 mai prochain se tiendra l'Assemblée Régionale 2022 au cours de laquelle les instances de France Assos Santé Ile-de-France seront renouvelées.

Au programme de cette journée de travail :

MATINEE

  • Adoption du procès-verbal de l’Assemblée Régionale du 8 septembre 2021
  • Adoption du rapport d’activité 2021
  • Informations sur :
    • le rapport moral du président
    • le plan stratégique 2022
    • le rapport financier 2021 et le budget prévisionnel 2022
  • Election des membres du Comité Régional
    • 1ère élection de 7 membres du comité régional au sein des 7 collèges
    • 2ème élection par l’Assemblée Régionale des postes restants au comité régional

APRES-MIDI

  • Réunion du nouveau comité régional
    • élection des membres du bureau par le comité régional : élection du/de la président.e et du/de la premier.re vice-président.e, des autres membres du bureau
    • installation du bureau

Pour mieux comprendre les conditions d'adhésion, cliquez ici

Si votre association souhaite présenter une candidature au Comité régional, vous trouverez sur cette page les documents utiles :

Pour pouvoir arrêter la liste des candidats dans les délais réglementaires :

  • Comité régional : les éléments constitutifs de votre candidature  (adhésion de l'association et fiche de candidature) doivent être adressés à France Assos Santé Ile-de-France d’ici le 17 avril 2022
  • Bureau : votre déclaration publique d'intérêt : DPI au comité de déontologie au siège de France Assos Santé d'ici le 25 avril 2022

Pour mieux comprendre les étapes pour adhérer à France Assos Santé Ile-de-France et candidater au comité régional, téléchargez l'infographie !

 

Contact : Julie Giraud, coordinatrice régionale - jgiraud@france-assos-sante.org - 07 56 34 11 23

 


Représenter les usagers du système de santé | Pod Cast

"J’ai voulu apporter aux autres la même aide que celle que j’ai reçue lorsque ma maladie s’est déclarée"

Dans le cadre des Journée Européennes des Droits en Santé 2022, Vincent CLUZAUD, président de France Assos Santé Ile de France, est au micro de Frédéric CLOTEAUX, afin de faire connaître son action qui consiste à représenter les usagers du système de santé.

Comment exprimer ses réclamations dans un établissement de santé? Quel est le rôle du Représentant des Usagers (RU) ?

Découvrez l'essentiel des réponses en 20 min dans un Podcast dédié !

 

Contact : Fouraha Said Soilihi - Chargée de mission France Assos Santé Ile-de-France fsaid-soilihi@france-assos-sante.org


Les Journées Européennes de vos Droits en Santé 2022

A l’occasion de la « Journée européenne de vos droits en santé* »  (JEDS)  les délégations régionales de France Assos Santé se mobilisent pendant plusieurs semaines pour proposer au public une série d’événements en présentiel et en ligne. Objectif : informer les usagers du système de santé sur leurs droits fondamentaux.

Impulsé par le mouvement de l'association européenne  Active Citizenship Network , le 18 avril représente chaque année une occasion de promouvoir et d'informer sur les droits et les représentants des usagers du système de santé. L’édition 2022 des JEDS revêt une importance particulière 20 ans après la promulgation de la loi du 4 mars 2002, dite Loi Kouchner.

Les droits acquis doivent être rappelés et renforcés, comme en témoignent les résultats régionaux du  baromètre des Droits des malades 2022 : si l’information des usagers a progressé dans certains domaines ces dernières années, de nombreux droits restent encore méconnus, de même que les instances de représentation des usagers et les voies de recours en cas de problème.

Pour vous, c'est quoi les droits en santé ?

France Assos Santé Ile-de-France et d’autres délégations régionales sont allées à la rencontre des français pour évaluer leur connaissance des droits en santé. Retrouvez le  résultat en vidéo.

 

 

A quelles actions participer ? 

En présentiel : Dans le cadre de la JEDS,  un certain nombre d'établissements franciliens se mobiliseront à partir de fin mars et durant tout le mois d'avril afin de communiquer sur les droits en santé. Pour ce faire, les équipes et les représentants des usagers (RU) proposeront des animations (stands, points d'informations, conférences, ateliers, expositions...) dans les établissements de santé de la région. Ces temps d'informations permettront aux RU de se faire connaitre et d'informer patients, professionnels et visiteurs de l'établissement sur les droits en santé.

Consultez la liste des établissements de santé participants à la JEDS

 

A distance : Cette année encore, les délégations de France Assos Santé se sont unis pour communiquer un maximum sur les droits en santé. Du 14 mars au 28 avril, des manifestations destinées à promouvoir les droits en santé se tiendront dans toutes les régions de France. Accès égalitaire aux soins, représentation des usagers, consentement, directives anticipées....autant de droits fondamentaux qui seront présentés, décryptés pour permettre à chacune et chacun de devenir acteur de sa santé.

Consultez le programme des évènements JEDS 

 

La connaissance des droits en santé est essentielle pour tous les usagers du système de santé.  Soyez nombreux à participer à ces actions ! Un temps fort de la démocratie en santé en France et en Europe !

 

Regards croisés sur la JEDS

 

 

Contact : Fouraha Said Soilihi - Chargée de mission à France Assos Santé Ile-de-France fsaid-soilihi@france-assos-sante.org

 


Baromètre droits des droits des personnes malades 2022 | Résultats en Ile-de-France

A l’occasion des 20 ans de la loi dite « Loi Kouchner » du 04 mars 2002, France Assos Santé dévoile les résultats de son baromètre des droits des personnes malades édition 2022. Réalisée en partenariat avec BVA, l’enquête a été menée auprès de 1802 personnes de plus de 15 ans représentatives de la population française en métropole et dans les outre-mer. L’enjeu était de mesurer leur connaissance et leur expérience en matière de droits en santé. 

 

Parmi l’ensemble des personnes représentées dans cette enquête, 18% provenaient de l’Ile-de-France.

Malgré un bon niveau d’information en matière de droits en santé dans la région : 11 droits connus en moyenne sur 13, des efforts d’information reste à faire concernant la notion de représentation des usagers.

Les associations de patient sont jugées comme légitimes pour représenter et défendre les intérêts des personnes malades et des usagers. Les français estime qu'un deuxième acteur est aussi en mesure d'assurer ces missions, il s'agit des complémentaires santé, c’est-à-dire les mutuelles et assurances privées.

Par ailleurs, seuls 34% des franciliens connaissent l’existence des Représentants des Usagers (RU) et seulement 16% ont déjà entendu parlé des Commissions des Usagers (CDU). Un chiffre inférieur à la moyenne nationale (25%).

Avec un besoin de représentation accentué par la crise du COVID 19, ces spécificités régionales appellent à faire connaitre davantage l’action des représentants des usagers au sein des différentes instances,  qui restent pour beaucoup d’entre elles encore méconnues du grand public.

A l’occasion des 20 ans de la loi Kouchner et de la journée européenne des droits en santé (JEDS) 2022, France Assos Santé Ile-de-France mènera prochainement des actions destinées à améliorer la notoriété des représentants des usagers auprès du grand public.

 

Découvrez le programme des évènements JEDS  

Téléchargez le rapport complet du baromètre des droits des malades 2022

Téléchargez le communiqué de presse de France Assos Santé

Contact :

Julie Giraud - Coordinatrice France Assos Santé Ile-de-France jgiraud@france-assos-sante.org

Fouraha Said Soilihi - Chargée de mission France Assos Santé Ile-de-France fsaid-soilihi@france-assos-sante.org 


Un débat citoyen sur la seconde vie de vos données en santé !

Ouvert jusqu’au 04 avril 2022, le « Débat des données - Votre avis sur la seconde vie des données de santé » offre la possibilité à tout citoyen et usager du système de santé de s’exprimer sur la réutilisation de ses données de santé. Ces réflexions accompagneront la création d’un futur Espace Européen des Données de Santé. On vous explique tout dans cet article !

  • Qu’est-ce qu’une donnée de santé ?

Les données de santé sont des informations relatives à la santé physique ou mentale d’une personne. Elles révèlent des informations sur notre état de santé passé, présent ou futur. Il peut s'agir de notre taille, de notre poids, du fait que nous fumons ou non, de nos allergies, des maladies dont nous souffrons et des médicaments que nous prenons.

Il peut également s’agir des résultats d'une analyse sanguine, d'images d’IRM ou encore d'informations génétiques nous concernant.

Cette notion recouvre non seulement l’ensemble des informations créées par les professionnels de santé dans le cadre du parcours de soin (dossier médical, informations sur le remboursement etc…)  mais aussi celles créées par le patient directement, au travers d’applications de santé par exemple (suivi d’une maladie, suivi alimentaire etc..)

  • Pourquoi donner une seconde vie à nos données en santé ?

Toutes ces données sont utilisées pour nous fournir les meilleurs soins possibles. Mais celles-ci peuvent également être réutilisées pour la recherche, l’innovation et l’amélioration des systèmes de santé : c’est ce qu’on appelle la seconde vie des données en santé. Ainsi, elles peuvent aider à :

  • Comprendre davantage les causes et les risques liés aux maladies.
  • Améliorer les diagnostics.
  • Prévenir les maladies et développer de nouveaux traitements, produits et dispositifs médicaux.
  • Aider à la planification et à la gestion des services de santé.
  • Améliorer la sécurité des patients
  • Évaluer les politiques publiques et des services de santé.

 

  • Un Espace Européen des Données en Santé, quels objectifs et quels enjeux ?

Nos données représentent donc des ressources importantes, voire même indispensables pour améliorer le parcours de santé des patients et la santé publique. Plus elles sont nombreuses à être comparées et analysées, plus les chercheurs et les décideurs politiques peuvent développer des solutions adaptées pour tous. Les recherches menées dans le cadre de menaces sanitaires telles que le COVID 19 peuvent en témoigner.

Pour que celles-ci soient accessibles entre les acteurs du monde de la santé, des règles communes doivent encadrer leur partage. D’où la création d’un Espace Européen des Données en Santé.

Soutenue par la Commission Européenne et 25 pays européens, la création de cet espace facilitera l'accès protégé et sécurisé à des données de santé homogènes. Ainsi, elles pourront être utilisées pour des projets de recherche d’intérêt général ou, tout simplement, permettre une meilleure prise en charge des personnes au-delà des frontières nationales.

Cas pratique : Robert est en voyage et tombe malade dans un autre pays européen. Le médecin qui prendra en charge Robert sera en capacité, avec sa permission, via cet espace, d'avoir instantanément accès à son carnet de santé médical pour lui prodiguer des soins adaptés.

 

  • Contribuez à la création de cet espace en tant que citoyen !

Le « Débat des données - Votre avis sur la seconde vie des données de santé » a été organisé pour que tout citoyen, usager du système de santé et leurs représentants apportent des propositions à la commission européenne dans le cadre de la création de ce futur espace.

Soutenu par France Assos Santé et organisé par l’Institut Sciensano (Belgique), le Health Data Hub (France) et la NHS Confederation (Royaume-Uni), celui-ci s’inscrit également dans un objectif plus large : sensibiliser et informer les citoyens sur la réutilisation des données en santé.

Donner votre avis en tant que citoyen permettra de faire entendre votre voix sur trois sujets dont :

  • La manière dont vous souhaitez être informé(e) et impliqué(e) dans la réutilisation de vos données de santé
  • Les objectifs de la réutilisation de vos données de santé et les bénéfices attendus
  • Les conditions qui devraient encadrer la réutilisation de vos données en santé

 

  • Comment participer ?

Pour participer, rien de plus simple : répondez au quizz interactif et inscrivez-vous sur le site  https://ourhealthydata.eu/fr disponible en trois langues ( français, anglais et néerlandais ) pour partager vos idées sur ces différents sujets.

Pas besoin d’être un expert des données de santé ou du numérique pour donner son avis ! Toute réflexion compte !

En janvier 2023, vous serez tenus informés de la publication des recommandations finales qui alimenteront les réflexions sur la création du futur Espace Européen des Données de Santé. En attendant cette publication finale, les premiers retours de votre participation paraîtront cet été.

Pour que ce futur espace garantisse le respect des intérêts des usagers, il est indispensable que vous participiez à sa conception en donnant votre opinion et vos préférences !

Le débat en ligne est ouvert jusqu’au 04 avril 2022 mais le site internet, qui offre des informations compréhensibles et ludiques sur la seconde vie des données de santé, restera accessible à tous.

Nous comptons sur votre engagement !

 

Sources :

https://ourhealthydata.eu/fr/

https://www.cnil.fr/fr/quest-ce-ce-quune-donnee-de-sante

 

On vous explique en vidéo pourquoi et comment participer !

 

Consultez l'infographie "Le débat des données"

 

Je donne mon avis !

 

 

 

Contact : Fouraha Said Soilihi - Chargée de Mission fsaid-soilihi@france-assos-sante.org


Mon espace santé, c'est quoi ?

Mon espace santé présente un réel intérêt pour améliorer le parcours de santé de l’usager.

De quoi s’agit-il ? Quels intérêts pour le patient ? Comment bien débuter ?

Alain Laforêt, membre du bureau de France Assos Santé et du comité citoyen "Mon Espace Santé" a testé le dispositif et nous partage son avis.

 

 

Contact : Fouraha Said Soilihi, Chargé de mission - fsaid-soilihi@france-assos-sante.org

 


Le replay du webinaire "Mon Espace Santé" est disponible !

France Assos Santé Ile-de-France organisait le 16 février dernier un webinaire sur Mon Espace Santé.

La généralisation de ce nouvel outil numérique au service de votre santé porté par l’Assurance Maladie se fait progressivement dans toutes les régions. Cet espace en ligne personnalisé présente un réel intérêt pour améliorer le parcours de santé de l’usager.

De quoi s’agit-il ? Quels-en sont les enjeux ? Quels sont mes droits ?

Afin d’accompagner au mieux les usagers à l’appropriation de cet outil , France Assos Santé Ile-de-France vous présente le dispositif et vous informe sur le sujet.

 

Replay disponible ici

Vidéo-Mon Espace Santé, c'est quoi ?

 

 

Contact : Fouraha Said Soilihi - Chargée de mission . fsaid-soilihi@france-assos-sante.org

 


Formation "Et si moi aussi je devenais RU"? - 09 Mars 2022

Formation "Et si moi aussi je devenais RU"?

Chers membres associatifs ,

Cela fait déjà plusieurs années que le Représentant des Usagers (RU) occupe une place fondamentale dans la démocratie en santé. De par son action, il promeut et défend les droits des usagers auprès des professionnels de santé, des politiques et des institutions. Véritable porte-parole de tous les usagers, il les implique dans les processus de décision concernant leur santé et contribue à améliorer la qualité des prises en charge.

L’année 2022 va marquer un tournant pour la démocratie en santé : anniversaire de la loi Kouchner, renouvellement des mandats de RU dans différentes instances…  C’est l’occasion de s’engager pour la santé de tous !

Et si vous aussi vous deveniez RU ? 

Quel sera mon rôle ? Au fond, à quoi vais-je servir ?  Comment relier cela à mon action associative ? 

France Assos Santé Ile-de-France vous propose une journée de formation qui vous donnera une vision concrète du rôle du RU, vous permettra d’identifier les principales instances dans lesquelles il siège et de situer cet acteur dans le système de santé. Un RU déjà investi dans différentes instances sera présent tout au long de la journée.

Date de la formation :

le 09 mars 2022 de 10h à 16h30

dans le 11ème arrondissement de Paris

Nous comptons sur vous pour relayer largement cette invitation au sein de votre réseau associatif .

L'équipe de France Assos Santé Ile-de-France se tient à votre disposition pour toute question relative à cette formation.

 

Merci d’avance de votre mobilisation,

Découvrir la formation ici

Inscrivez-vous ici

 

Contact : formation-idf@france-assos-sante.org


[Communiqué] Ile-de-France : quelle réalité pour les patients Covid Long ?

La région Ile-de-France reste la région qui a été la plus impactée par l’épidémie de Covid-19. Elle représente près d’un quart des cas de Covid-19 depuis le début de l’épidémie et le nombre de patients touchés par le Covid-19 atteints de Covid long pourrait représenter entre 390 000 et 1 100 000 franciliens (adultes, enfants et adolescents).

France Assos Ile-de-France en partenariat avec l’association #ApresJ20 Covid Long France a souhaité dans un communiqué revenir sur le parcours de soin des patients Covid Long en Ile-de-France, les conséquences non négligeables sur leur bien-être et leur qualité ainsi que leurs droits en santé.

 

Télécharger le communiqué de presse 

 

Contacts :
Karine Cohen – Chargée de mission France Assos Santé Ile- de-France - kcohen@france-assos-sante.org / 07 56 34
10 16

Pauline Oustric – Présidente de l’association #ApresJ20 Covid Long France - association@apresj20.fr