Les Journées Européennes de vos Droits en Santé 2022
A l’occasion de la « Journée européenne de vos droits en santé* » (JEDS) les délégations régionales de France Assos Santé se mobilisent pendant plusieurs semaines pour proposer au public une série d’événements en présentiel et en ligne. Objectif : informer les usagers du système de santé sur leurs droits fondamentaux.
Impulsé par le mouvement de l'association européenne Active Citizenship Network , le 18 avril représente chaque année une occasion de promouvoir et d'informer sur les droits et les représentants des usagers du système de santé. L’édition 2022 des JEDS revêt une importance particulière 20 ans après la promulgation de la loi du 4 mars 2002, dite Loi Kouchner.
Les droits acquis doivent être rappelés et renforcés, comme en témoignent les résultats régionaux du baromètre des Droits des malades 2022 : si l’information des usagers a progressé dans certains domaines ces dernières années, de nombreux droits restent encore méconnus, de même que les instances de représentation des usagers et les voies de recours en cas de problème.
Pour vous, c'est quoi les droits en santé ?
France Assos Santé Ile-de-France et d’autres délégations régionales sont allées à la rencontre des français pour évaluer leur connaissance des droits en santé. Retrouvez le résultat en vidéo.
A quelles actions participer ?
En présentiel : Dans le cadre de la JEDS, un certain nombre d'établissements franciliens se mobiliseront à partir de fin mars et durant tout le mois d'avril afin de communiquer sur les droits en santé. Pour ce faire, les équipes et les représentants des usagers (RU) proposeront des animations (stands, points d'informations, conférences, ateliers, expositions...) dans les établissements de santé de la région. Ces temps d'informations permettront aux RU de se faire connaitre et d'informer patients, professionnels et visiteurs de l'établissement sur les droits en santé.
Consultez la liste des établissements de santé participants à la JEDS
A distance : Cette année encore, les délégations de France Assos Santé se sont unis pour communiquer un maximum sur les droits en santé. Du 14 mars au 28 avril, des manifestations destinées à promouvoir les droits en santé se tiendront dans toutes les régions de France. Accès égalitaire aux soins, représentation des usagers, consentement, directives anticipées....autant de droits fondamentaux qui seront présentés, décryptés pour permettre à chacune et chacun de devenir acteur de sa santé.
Consultez le programme des évènements JEDS
La connaissance des droits en santé est essentielle pour tous les usagers du système de santé. Soyez nombreux à participer à ces actions ! Un temps fort de la démocratie en santé en France et en Europe !
Regards croisés sur la JEDS
Contact : Fouraha Said Soilihi - Chargée de mission à France Assos Santé Ile-de-France fsaid-soilihi@france-assos-sante.org
Baromètre droits des droits des personnes malades 2022 | Résultats en Ile-de-France
A l’occasion des 20 ans de la loi dite « Loi Kouchner » du 04 mars 2002, France Assos Santé dévoile les résultats de son baromètre des droits des personnes malades édition 2022. Réalisée en partenariat avec BVA, l’enquête a été menée auprès de 1802 personnes de plus de 15 ans représentatives de la population française en métropole et dans les outre-mer. L’enjeu était de mesurer leur connaissance et leur expérience en matière de droits en santé.
Parmi l’ensemble des personnes représentées dans cette enquête, 18% provenaient de l’Ile-de-France.
Malgré un bon niveau d’information en matière de droits en santé dans la région : 11 droits connus en moyenne sur 13, des efforts d’information reste à faire concernant la notion de représentation des usagers.
Les associations de patient sont jugées comme légitimes pour représenter et défendre les intérêts des personnes malades et des usagers. Les français estime qu'un deuxième acteur est aussi en mesure d'assurer ces missions, il s'agit des complémentaires santé, c’est-à-dire les mutuelles et assurances privées.
Par ailleurs, seuls 34% des franciliens connaissent l’existence des Représentants des Usagers (RU) et seulement 16% ont déjà entendu parlé des Commissions des Usagers (CDU). Un chiffre inférieur à la moyenne nationale (25%).
Avec un besoin de représentation accentué par la crise du COVID 19, ces spécificités régionales appellent à faire connaitre davantage l’action des représentants des usagers au sein des différentes instances, qui restent pour beaucoup d’entre elles encore méconnues du grand public.
A l’occasion des 20 ans de la loi Kouchner et de la journée européenne des droits en santé (JEDS) 2022, France Assos Santé Ile-de-France mènera prochainement des actions destinées à améliorer la notoriété des représentants des usagers auprès du grand public.
Découvrez le programme des évènements JEDS
Téléchargez le rapport complet du baromètre des droits des malades 2022
Téléchargez le communiqué de presse de France Assos Santé
Contact :
Julie Giraud - Coordinatrice France Assos Santé Ile-de-France jgiraud@france-assos-sante.org
Fouraha Said Soilihi - Chargée de mission France Assos Santé Ile-de-France fsaid-soilihi@france-assos-sante.org
Un débat citoyen sur la seconde vie de vos données en santé !
Ouvert jusqu’au 04 avril 2022, le « Débat des données - Votre avis sur la seconde vie des données de santé » offre la possibilité à tout citoyen et usager du système de santé de s’exprimer sur la réutilisation de ses données de santé. Ces réflexions accompagneront la création d’un futur Espace Européen des Données de Santé. On vous explique tout dans cet article !
- Qu’est-ce qu’une donnée de santé ?
Les données de santé sont des informations relatives à la santé physique ou mentale d’une personne. Elles révèlent des informations sur notre état de santé passé, présent ou futur. Il peut s'agir de notre taille, de notre poids, du fait que nous fumons ou non, de nos allergies, des maladies dont nous souffrons et des médicaments que nous prenons.
Il peut également s’agir des résultats d'une analyse sanguine, d'images d’IRM ou encore d'informations génétiques nous concernant.
Cette notion recouvre non seulement l’ensemble des informations créées par les professionnels de santé dans le cadre du parcours de soin (dossier médical, informations sur le remboursement etc…) mais aussi celles créées par le patient directement, au travers d’applications de santé par exemple (suivi d’une maladie, suivi alimentaire etc..)
- Pourquoi donner une seconde vie à nos données en santé ?
Toutes ces données sont utilisées pour nous fournir les meilleurs soins possibles. Mais celles-ci peuvent également être réutilisées pour la recherche, l’innovation et l’amélioration des systèmes de santé : c’est ce qu’on appelle la seconde vie des données en santé. Ainsi, elles peuvent aider à :
- Comprendre davantage les causes et les risques liés aux maladies.
- Améliorer les diagnostics.
- Prévenir les maladies et développer de nouveaux traitements, produits et dispositifs médicaux.
- Aider à la planification et à la gestion des services de santé.
- Améliorer la sécurité des patients
- Évaluer les politiques publiques et des services de santé.
- Un Espace Européen des Données en Santé, quels objectifs et quels enjeux ?
Nos données représentent donc des ressources importantes, voire même indispensables pour améliorer le parcours de santé des patients et la santé publique. Plus elles sont nombreuses à être comparées et analysées, plus les chercheurs et les décideurs politiques peuvent développer des solutions adaptées pour tous. Les recherches menées dans le cadre de menaces sanitaires telles que le COVID 19 peuvent en témoigner.
Pour que celles-ci soient accessibles entre les acteurs du monde de la santé, des règles communes doivent encadrer leur partage. D’où la création d’un Espace Européen des Données en Santé.
Soutenue par la Commission Européenne et 25 pays européens, la création de cet espace facilitera l'accès protégé et sécurisé à des données de santé homogènes. Ainsi, elles pourront être utilisées pour des projets de recherche d’intérêt général ou, tout simplement, permettre une meilleure prise en charge des personnes au-delà des frontières nationales.
Cas pratique : Robert est en voyage et tombe malade dans un autre pays européen. Le médecin qui prendra en charge Robert sera en capacité, avec sa permission, via cet espace, d'avoir instantanément accès à son carnet de santé médical pour lui prodiguer des soins adaptés.
- Contribuez à la création de cet espace en tant que citoyen !
Le « Débat des données - Votre avis sur la seconde vie des données de santé » a été organisé pour que tout citoyen, usager du système de santé et leurs représentants apportent des propositions à la commission européenne dans le cadre de la création de ce futur espace.
Soutenu par France Assos Santé et organisé par l’Institut Sciensano (Belgique), le Health Data Hub (France) et la NHS Confederation (Royaume-Uni), celui-ci s’inscrit également dans un objectif plus large : sensibiliser et informer les citoyens sur la réutilisation des données en santé.
Donner votre avis en tant que citoyen permettra de faire entendre votre voix sur trois sujets dont :
- La manière dont vous souhaitez être informé(e) et impliqué(e) dans la réutilisation de vos données de santé
- Les objectifs de la réutilisation de vos données de santé et les bénéfices attendus
- Les conditions qui devraient encadrer la réutilisation de vos données en santé
- Comment participer ?
Pour participer, rien de plus simple : répondez au quizz interactif et inscrivez-vous sur le site https://ourhealthydata.eu/fr disponible en trois langues ( français, anglais et néerlandais ) pour partager vos idées sur ces différents sujets.
Pas besoin d’être un expert des données de santé ou du numérique pour donner son avis ! Toute réflexion compte !
En janvier 2023, vous serez tenus informés de la publication des recommandations finales qui alimenteront les réflexions sur la création du futur Espace Européen des Données de Santé. En attendant cette publication finale, les premiers retours de votre participation paraîtront cet été.
Pour que ce futur espace garantisse le respect des intérêts des usagers, il est indispensable que vous participiez à sa conception en donnant votre opinion et vos préférences !
Le débat en ligne est ouvert jusqu’au 04 avril 2022 mais le site internet, qui offre des informations compréhensibles et ludiques sur la seconde vie des données de santé, restera accessible à tous.
Nous comptons sur votre engagement !
Sources :
https://www.cnil.fr/fr/quest-ce-ce-quune-donnee-de-sante
On vous explique en vidéo pourquoi et comment participer !
Consultez l'infographie "Le débat des données"
Je donne mon avis !
Contact : Fouraha Said Soilihi - Chargée de Mission fsaid-soilihi@france-assos-sante.org
Mon espace santé, c'est quoi ?
Mon espace santé présente un réel intérêt pour améliorer le parcours de santé de l’usager.
De quoi s’agit-il ? Quels intérêts pour le patient ? Comment bien débuter ?
Alain Laforêt, membre du bureau de France Assos Santé et du comité citoyen "Mon Espace Santé" a testé le dispositif et nous partage son avis.
Contact : Fouraha Said Soilihi, Chargé de mission - fsaid-soilihi@france-assos-sante.org
Le replay du webinaire "Mon Espace Santé" est disponible !
France Assos Santé Ile-de-France organisait le 16 février dernier un webinaire sur Mon Espace Santé.
La généralisation de ce nouvel outil numérique au service de votre santé porté par l’Assurance Maladie se fait progressivement dans toutes les régions. Cet espace en ligne personnalisé présente un réel intérêt pour améliorer le parcours de santé de l’usager.
De quoi s’agit-il ? Quels-en sont les enjeux ? Quels sont mes droits ?
Afin d’accompagner au mieux les usagers à l’appropriation de cet outil , France Assos Santé Ile-de-France vous présente le dispositif et vous informe sur le sujet.
Replay disponible ici
Vidéo-Mon Espace Santé, c'est quoi ?
Contact : Fouraha Said Soilihi - Chargée de mission . fsaid-soilihi@france-assos-sante.org
Formation "Et si moi aussi je devenais RU"? - 09 Mars 2022
Formation "Et si moi aussi je devenais RU"?
Chers membres associatifs ,
Cela fait déjà plusieurs années que le Représentant des Usagers (RU) occupe une place fondamentale dans la démocratie en santé. De par son action, il promeut et défend les droits des usagers auprès des professionnels de santé, des politiques et des institutions. Véritable porte-parole de tous les usagers, il les implique dans les processus de décision concernant leur santé et contribue à améliorer la qualité des prises en charge.
L’année 2022 va marquer un tournant pour la démocratie en santé : anniversaire de la loi Kouchner, renouvellement des mandats de RU dans différentes instances… C’est l’occasion de s’engager pour la santé de tous !
Et si vous aussi vous deveniez RU ?
Quel sera mon rôle ? Au fond, à quoi vais-je servir ? Comment relier cela à mon action associative ?
France Assos Santé Ile-de-France vous propose une journée de formation qui vous donnera une vision concrète du rôle du RU, vous permettra d’identifier les principales instances dans lesquelles il siège et de situer cet acteur dans le système de santé. Un RU déjà investi dans différentes instances sera présent tout au long de la journée.
Date de la formation :
le 09 mars 2022 de 10h à 16h30
dans le 11ème arrondissement de Paris
Nous comptons sur vous pour relayer largement cette invitation au sein de votre réseau associatif .
L'équipe de France Assos Santé Ile-de-France se tient à votre disposition pour toute question relative à cette formation.
Merci d’avance de votre mobilisation,
Découvrir la formation ici
Inscrivez-vous ici
Contact : formation-idf@france-assos-sante.org
Pour une prise en charge assurée malgré les conditions dégradées !
Téléchargez l'infographie complète
Contact : Julie GIRAUD - Coordinatrice régionale - jgiraud@france-assos-sante.org
[Communiqué] Ile-de-France : quelle réalité pour les patients Covid Long ?
La région Ile-de-France reste la région qui a été la plus impactée par l’épidémie de Covid-19. Elle représente près d’un quart des cas de Covid-19 depuis le début de l’épidémie et le nombre de patients touchés par le Covid-19 atteints de Covid long pourrait représenter entre 390 000 et 1 100 000 franciliens (adultes, enfants et adolescents).
France Assos Ile-de-France en partenariat avec l’association #ApresJ20 Covid Long France a souhaité dans un communiqué revenir sur le parcours de soin des patients Covid Long en Ile-de-France, les conséquences non négligeables sur leur bien-être et leur qualité ainsi que leurs droits en santé.
Télécharger le communiqué de presse
Contacts :
Karine Cohen – Chargée de mission France Assos Santé Ile- de-France - kcohen@france-assos-sante.org / 07 56 34
10 16
Pauline Oustric – Présidente de l’association #ApresJ20 Covid Long France - association@apresj20.fr
[Article] Ile-de-France : quelle réalité pour les patients Covid Long ?
La région Ile-de-France reste la région qui a été la plus impactée par l’épidémie de Covid-19. Elle représente près d’un quart des cas de Covid-19 depuis le début de l’épidémie et le nombre de patients touchés par le Covid-19 atteints de Covid long pourrait représenter entre 390 000 et 1 100 000 franciliens (adultes, enfants et adolescents).
Le Covid Long se caractérise par la persistance d’un ou plusieurs de symptômes quatre semaines après avoir été infectés par le Covid-19 : par exemple des symptômes respiratoires, cardiaques, neurologiques, vasculaires, dermatologiques, ORL, ou digestifs. On estime qu’entre 10% et 30% patients touchés par le Covid-19 seraient atteints de Covid Long.
Si au début de l’épidémie cette affection était totalement ignorée, la reconnaissance et la prise en charge des patients Covid Long s’améliore peu à peu.
En Ile-de-France, depuis plusieurs mois déjà, un parcours de soins a été mis en place pour aider les patients Covid Long à s’orienter dans le système de santé. A ce jour, avec les médecins traitants comme chefs d’orchestre, 26 cellules d’appui à la coordination territoriales peuvent aider à orienter et à intégrer des patients dans le parcours de soin (parcours qui bien souvent varie en fonction des personnes). Dans ce cadre, plusieurs services hospitaliers offrent une prise en charge pluridisciplinaire des symptômes de cette pathologie.
Néanmoins, l’offre de soins reste parfois en décalage avec les besoins des malades et le parcours de vie de ces patients bien souvent compliqué avec des conséquences non négligeables sur leur bien-être et leur qualité de vie. Encore plus quand leurs symptômes sont niés comme cela a été fait dans l’étude publiée dans le Journal of the American Medical Association (JAMA).
« Mon fils Quentin est atteint depuis mars 2020 d’un Covid Long est depuis nous sommes en errance médicale, le covid long est déjà peu pris en compte pour les adultes, mais pour les enfants c’est le néant…»
Parmi les conséquences du Covid Long, on notera :
- L’IMPACT SOCIAL :
« Mon conjoint a un Covid Long depuis 4 mois et il est à bout. Je me sens très démunie, je ne sais plus quoi faire pour le soutenir. »
« J’en suis devenue handicapée, j’ai deux enfants et je ne peux pas m’en occuper. »
- L’IMPACT ÉCONOMIQUE/PRÉCARISATION :
« Je suis en faillite, je suis en détresse. J’ai un enfant à charge, je ne sais plus comment faire… alors que j’avais une belle situation début 2020. »
« En plus de la maladie, je subis la précarité. »
- L’IMPACT PROFESSIONNEL :
« J’ai besoin que ma maladie soit reconnue par mon employeur et que mon poste de travail soit aménagé. »
« Troubles de l’attention, ralentissement cérébral, j’ai dû rendre mon cabinet mais je paye encore le loyer je n’ai plus de revenus. Donc incertitude totale sur mon avenir professionnel »
- L’IMPACT SCOLARITÉ/ETUDES :
« Je cherche de l’aide pour mon fils de 17 ans malade depuis 6 mois, déscolarisé. »
« J’ai eu le COVID il y a approximativement deux mois, aujourd'hui ma vie est un calvaire je n'arrive plus rien à faire et j'ai dû arrêter mes études et mon alternance à cause de cette foutue maladie. »
- L’IMPACT AU QUOTIDIEN :
« J’ai l'impression de vivre dans un corps qui a 90 ans alors que j'ai la trentaine! »
« Les tâches simples de la vie quotidienne sont compliquées. Chaque jour je dois choisir entre faire une lessive ou les courses ».
Cependant, la prise en charge des patients Covid Long pourrait être améliorée grâce la récente loi du 24 janvier 2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et suivi des malades chroniques de la covid-19 et le renforcement du rôle des agences régionales de santé dans la mise en œuvre rapide d’unités de soin Covid Long.
Nous appelons à une publication rapide du décret d’application pour rendre effectif le contenu de cette loi en y associant en amont les associations de patients et d’usagers !
Désormais, comme de nombreux témoignages de patients le relatent, il est reconnu que cette maladie peut bouleverser durablement la vie des personnes touchées, qu’elles doivent faire face à des difficultés majeures et que leurs droits en santé ne sont pas toujours respectés
« Vous avez seulement 24 ans. Patientez ça va passer tout seul. »
« J’ai dû aller voir plusieurs médecins et prise en dérision avant qu’on ne me croit. Je n’ai plus de force pour assumer des conflits pareils »
« La HAS recommande de s’en remettre au conseil du médecin, mais je constate le vide sidéral sur la connaissance et la prise en charge en médecine de ville du Covid Long »
« J’ai besoin d’un vrai suivi pour le Covid Long, les structures prévues sont surchargées et je ne sais pas vers qui me diriger »
« J’ai le sentiment de ne plus avoir la force de me battre pour mon dossier médical qui est devenu quasiment une activité en soi, car on doit se former et informer les médecins de la veille sanitaire sur le sujet »
A l’approche des 20 ans de la loi du 4 mars 2002, France Assos Santé Ile-de-France en partenariat avec l’association #ApresJ20 Covid Long France, souhaite rappeler que comme tous les autres patients, ceux atteints du covid long ont des droits. Ne l’oublions pas !
Comme tous les autres patients, les patients atteints de Covid Long ont le droit :
- A un accès aux soins équitable d’un point de vue géographique et/ou financier
- A une information complète et compréhensible sur le diagnostic ainsi que sur les choix thérapeutiques et leur pronostic afin de permettre un libre consentement éclairé
- Au respect de leur dignité et de leur vie privée
- D’avoir accès à leur dossier médical et à leurs données de santé
- A une prise en charge de la douleur
- D’exprimer des observations / des réclamations au sein d’un établissement
- D’être indemnisé en cas d’accident médical.
Télécharger le communiqué de presse – Ile-de-France : quelle réalité pour les patients Covid Long ?
Contacts :
Pauline Oustric – Présidente de l’association #ApresJ20 Covid Long France - association@apresj20.fr
Karine Cohen – Chargée de mission France Assos Santé Ile- de-France - kcohen@france-assos-sante.org / 07 56 34
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- Association #ApresJ20 Covid Long France: https://www.apresj20.fr/
- Santé Info Droits: https://france-assos-sante.org/sante-info-droits/
- Covid Long en Ile-de-France, quelle organisation des soins: https://www.iledefrance.ars.sante.fr/covid-long-qui-contacter-quelle-organisation-des-soins-en-ile-de-france
Portrait d’Agnès Rousseau, représentante des usagers : « Nous avons un vrai rôle à jouer »
Les Représentants des Usagers (RU) occupent une place fondamentale dans la démocratie en santé. Quels sont leurs rôles ?
Agnès Rousseau, élue au sein du comité régional de France Assos Santé Ile-de-France et membre du comité de la ligue contre le cancer du Val d'Oise, nous explique son quotidien en tant que Représentante des Usagers.
Découvrez ci dessous son portrait
Chaque année, plus de 12 millions de personnes donnent de leurs temps bénévolement au moins une fois à une association, ce qui représente près d’un Français sur quatre. Dans le secteur de la santé, plus de 15 000 d’entre elles se chargent plus particulièrement de représenter et défendre les droits des usagers du système de santé : ce sont les représentants des usagers (RU). Agnès Rousseau, administrateur du Comité de la Ligue contre le cancer du Val d’Oise, est RU au sein du Groupe Hospitalier Intercommunal du Vexin et de la conférence territoriale de santé (CTS) du département. Comment vit-elle son rôle ? Nous lui avons posé la question.
« Tu ne veux pas y aller… » Elle en rirait presque, mais l’histoire de son engagement auprès des patients tient en partie dans cette phrase tant de fois entendue : « Dès qu’une responsabilité se présente, tous les regards se tournent vers moi », rapporte Agnès Rousseau, 70 ans et près d’un quart de siècle de montées en première ligne, pour cette infatigable « bagarreuse ». Jamais à voler la vedette, mais toujours partante. Avec une telle approche, on ne s’étonnera pas qu’elle ait accepté de prendre à bras le corps le rôle de représentant des usagers, ou RU. Premier mandat de quatre ans en 2011, au sein d’un établissement de soins pédiatriques du département où elle réside, le Val D’Oise. Elle s’illustre ensuite dans une clinique privée, avant de rejoindre en 2019 le Groupe Hospitalier Intercommunal du Vexin, où elle siège actuellement, au nom de la Ligue contre le cancer.
Depuis plus de quinze ans, Agnès Rousseau est en effet secrétaire générale de l’association pour le département francilien. « En tant qu’association agréée du système de santé, la Ligue nationale contre le cancer a proposé à ses bénévoles des formations pour devenir représentant des usagers, raconte-t-elle. Quand des établissements du département ont sollicité notre comité pour représenter les usagers au sein de leur commission des usagers (CDU), nous nous sommes tout naturellement emparés de cette mission. »
Un continuum d’acquis
Nul doute que le fait d’appartenir à une association à la fois importante et bien structurée, notamment en matière d’information, a facilité le passage vers la représentation des usagers du système de santé. Mais l’expérience personnelle et professionnelle ont au moins tout autant compté dans le cas d’Agnès. « Avant de prendre ma retraite, il y a dix ans, je travaillais comme assistante au service social de l’Assurance maladie, un service volontiers aiguillon en matière d’avancées en direction des malades. De par mon activité, je côtoyais des personnes qui avaient de graves problèmes de santé. Comme leur situation était particulièrement complexe, j’ai fini par apprendre la législation. »
Dotée d’une bonne connaissance du système de santé et des textes de loi, rompue à la pratique de la conciliation pour faire progresser la cause des patients, elle eut le bagage et le savoir-faire nécessaires pour passer de l’autre côté. En l’occurrence pour entrer, à l’orée des années 2000, à la Ligue contre le cancer, à la suite d’un cancer qui l’a touchée en 1996, à l’âge de 45 ans. « De partenaire professionnelle des associations, avec lesquelles j’étais en contact dans mon travail, je suis également devenue participante en tant que patiente », résume-t-elle. Car ces deux actions menées concomitamment, loin de se contredire ou de s’annihiler, se sont nourries l’une l’autre en faveur d’un seul objectif : donner la parole aux usagers du système de santé et défendre leurs intérêts. « Il a fallu beaucoup se démener, se bagarrer (et ça, j’aime bien). Ce qui m’intéresse, c’est de pouvoir aider les malades. » Devenir RU s’est inscrit dans cette dynamique.
S’investir dans la vie de l’établissement
Mais même rôdée aux problématiques socio-médicales, Agnès Rousseau le dit sans détour : la formation pour devenir RU est indispensable. « On ne s’improvise pas représentant des usagers. Il faut savoir de quoi l’on parle : quel est notre rôle en Commission des usagers, qu’est-ce qu’une réunion de conciliation, quels sont les différents types d’indemnisations, etc., il y a un minimum de connaissance à avoir pour être capable de mener à bien son mandat. Et puis, ce n’est pas toujours facile de prendre la parole, donc la formation permet également de se sentir à l’aise et de prendre de l’assurance vis-à-vis de nos interlocuteurs, personne en charge de la qualité, cadres de santé et médecins ». Le RU apporte aussi avec lui son expérience de bénévole. Les activités ou initiatives prises au sein de l’association qu’il représente peuvent, selon les contextes, contribuer à débloquer un dossier ou fournir une piste de réflexion. Et puis, il y a les échanges avec les autres bénévoles pour la préparation. « Au niveau du comité de la ligue contre le cancer du Val d’Oise, il n’y a pas de référent. Nous sommes 4 représentants des usagers, donc nous discutons ensemble avant les réunions, nous partageons les documents et communiquons beaucoup entre nous, notamment sur notre positionnement », complète Agnès.
« Après, c’est à chaque RU de s’investir », reprend-elle. Outre qu’elle siège à la Commission des usagers du Groupement Hospitalier Intercommunal du Vexin, à raison de 4 réunions annuelles, elle fait également partie du comité éthique et bientraitance, qui se tient également 4 fois par an. Mais libre à chaque représentant des usagers de s’engager dans plusieurs comités à la fois, selon sa disponibilité et/ou son envie. Quoi qu’il en soit, siéger en CDU, qui traite des plaintes, des réclamations, etc., permet à « l’usager d’avoir un regard sur la vie de l’établissement », observe notre interlocutrice. « Récemment, un urgentiste, chef de service, a abordé la question des directives anticipées, suite à un souci qu’il avait eu. Le travail qui avait été fait par les trois associations représentées a permis d’alimenter le débat. Les médecins nous sollicitent volontiers, et c’est justement parce que l’on est amené à faire des choses avec eux qu’ils nous reconnaissent. »
Mieux informer les patients
En matière de reconnaissance, la difficulté vient moins de la direction des établissements de santé, et des personnels soignants, que des…usagers. « J’ai participé à des enquêtes de satisfaction menées par le Groupement Hospitalier intercommunal du Vexin. À la question de savoir si les patients hospitalisés connaissaient les représentants des usagers, les réponses ont été majoritairement négatives », regrette Agnès Rousseau. Elle se félicite d’ailleurs que l’un des objectifs de 2022 consiste justement à réfléchir, de concert avec le GHI de Vexin, à un dispositif qui permette de rendre les RU plus visibles auprès des patients : « En plus du livret qui est remis lors de l’accueil des patients, peut-être faudrait-il que les soignants prennent le temps de leur expliquer ce que l’on fait et qu’en cas de besoin, ils peuvent se tourner vers nous, les représentants des usagers ». De fait, leur action n’est pas anodine. Agnès Rousseau s’occupe en particulier des différends survenus à la suite d’un mauvais traitement ou de propos maladroits. « Lors d’une médiation, le médecin ou la direction peuvent expliquer ce qui s’est passé, et cette explication suffit très souvent à apaiser le patient ou ses proches. Les plaignants veulent surtout être entendus pour que ce qu’ils ont vécu ne se reproduisent pas. L’établissement est alors tenu de prendre les mesures nécessaires pour qu’il en soit ainsi. À cet égard, nous avons un vrai rôle à jouer », souligne Agnès Rousseau. C’est ainsi qu’à la suite d’un accouchement qui s’est mal passé, l’établissement qui faisait appel le week-end à une société d’intérim pour pallier le manque de sages-femmes, a changé sa méthode de recrutement. Et en cas d’erreur médicale grave, le représentant des usagers peut aussi accompagner et orienter le patient vers des professionnels aptes à défendre son dossier devant la justice.
Les établissements de santé qui recrutent les RU ont des contraintes et des obligations. Il n’est jamais trop tard pour le savoir, et faire valoir ses droits, en tant que patient, auprès de ceux formés pour les défendre. En tout cas, pour ce qui est d’Agnès Rousseau, ce travail mené sur le terrain a fait des émules : son petit-fils de 17 ans s’est récemment engagé dans l’association qu’elle représente, tandis que sa petite-fille, âgée de 15 ans, a émis le souhait d’effectuer son stage au sein du Comité départemental de la Ligue contre le cancer. « Cela me fait très plaisir, se réjouit-elle. Tous ces engagements n’ont pas été si mal vécus. »