Ouvert jusqu’au 04 avril 2022, le « Débat des données – Votre avis sur la seconde vie des données de santé » offre la possibilité à tout citoyen et usager du système de santé de s’exprimer sur la réutilisation de ses données de santé. Ces réflexions accompagneront la création d’un futur Espace Européen des Données de Santé. On vous explique tout dans cet article !

Qu’est-ce qu’une donnée de santé ?

Les données de santé sont des informations relatives à la santé physique ou mentale d’une personne. Elles révèlent des informations sur notre état de santé passé, présent ou futur. Il peut s’agir de notre taille, de notre poids, du fait que nous fumons ou non, de nos allergies, des maladies dont nous souffrons et des médicaments que nous prenons.

Il peut également s’agir des résultats d’une analyse sanguine, d’images d’IRM ou encore d’informations génétiques nous concernant.

Cette notion recouvre non seulement l’ensemble des informations créées par les professionnels de santé dans le cadre du parcours de soin (dossier médical, informations sur le remboursement etc…) mais aussi celles créées par le patient directement, au travers d’applications de santé par exemple (suivi d’une maladie, suivi alimentaire etc..)

Pourquoi donner une seconde vie à nos données en santé ?

Toutes ces données sont utilisées pour nous fournir les meilleurs soins possibles. Mais celles-ci peuvent également être réutilisées pour la recherche, l’innovation et l’amélioration des systèmes de santé : c’est ce qu’on appelle la seconde vie des données en santé. Ainsi, elles peuvent aider à :

Comprendre davantage les causes et les risques liés aux maladies.
Améliorer les diagnostics.
Prévenir les maladies et développer de nouveaux traitements, produits et dispositifs médicaux.
Aider à la planification et à la gestion des services de santé.
Améliorer la sécurité des patients
Évaluer les politiques publiques et des services de santé.

Un Espace Européen des Données en Santé, quels objectifs et quels enjeux ?

Nos données représentent donc des ressources importantes, voire même indispensables pour améliorer le parcours de santé des patients et la santé publique. Plus elles sont nombreuses à être comparées et analysées, plus les chercheurs et les décideurs politiques peuvent développer des solutions adaptées pour tous. Les recherches menées dans le cadre de menaces sanitaires telles que le COVID 19 peuvent en témoigner.

Pour que celles-ci soient accessibles entre les acteurs du monde de la santé, des règles communes doivent encadrer leur partage. D’où la création d’un Espace Européen des Données en Santé.

Soutenue par la Commission Européenne et 25 pays européens, la création de cet espace facilitera l’accès protégé et sécurisé à des données de santé homogènes. Ainsi, elles pourront être utilisées pour des projets de recherche d’intérêt général ou, tout simplement, permettre une meilleure prise en charge des personnes au-delà des frontières nationales.

Cas pratique : Robert est en voyage et tombe malade dans un autre pays européen. Le médecin qui prendra en charge Robert sera en capacité, avec sa permission, via cet espace, d’avoir instantanément accès à son carnet de santé médical pour lui prodiguer des soins adaptés.

Contribuez à la création de cet espace en tant que citoyen !

Le « Débat des données – Votre avis sur la seconde vie des données de santé » a été organisé pour que tout citoyen, usager du système de santé et leurs représentants apportent des propositions à la commission européenne dans le cadre de la création de ce futur espace.

Soutenu par France Assos Santé et organisé par l’Institut Sciensano (Belgique), le Health Data Hub (France) et la NHS Confederation (Royaume-Uni), celui-ci s’inscrit également dans un objectif plus large : sensibiliser et informer les citoyens sur la réutilisation des données en santé.

Donner votre avis en tant que citoyen permettra de faire entendre votre voix sur trois sujets dont :

La manière dont vous souhaitez être informé(e) et impliqué(e) dans la réutilisation de vos données de santé
Les objectifs de la réutilisation de vos données de santé et les bénéfices attendus
Les conditions qui devraient encadrer la réutilisation de vos données en santé

Comment participer ?

Pour participer, rien de plus simple : répondez au quizz interactif et inscrivez-vous sur le site https://ourhealthydata.eu/fr disponible en trois langues ( français, anglais et néerlandais ) pour partager vos idées sur ces différents sujets.

Pas besoin d’être un expert des données de santé ou du numérique pour donner son avis ! Toute réflexion compte !

En janvier 2023, vous serez tenus informés de la publication des recommandations finales qui alimenteront les réflexions sur la création du futur Espace Européen des Données de Santé. En attendant cette publication finale, les premiers retours de votre participation paraîtront cet été.

Pour que ce futur espace garantisse le respect des intérêts des usagers, il est indispensable que vous participiez à sa conception en donnant votre opinion et vos préférences !

Le débat en ligne est ouvert jusqu’au 04 avril 2022 mais le site internet, qui offre des informations compréhensibles et ludiques sur la seconde vie des données de santé, restera accessible à tous.

Nous comptons sur votre engagement !

Sources :

https://ourhealthydata.eu/fr/

https://www.cnil.fr/fr/quest-ce-ce-quune-donnee-de-sante