Découvrez le rapport d'activités 2022
L'Assemblée Régionale s'est tenue le 21 avril 2023 lors de laquelle le rapport d'activités a été approuvé par les membres de France Assos Santé Ile-de-France. Nous avons le plaisir de vous le présenter. Découvrez le en cliquant ci-dessous :
Je consulte le rapport d'activité 2022 !
Webinaire Mon Espace Santé, un an après
Un an après son déploiement, l'utilisation de Mon Espace Santé se veut être un véritable carnet de santé numérique permettant à chaque usager et usagère du système de santé de devenir acteur et actrice de sa santé. Les premiers résultats du lancement de l'espace numérique de santé sont encourageants et suscitent beaucoup d’espoir. Néanmoins, de nombreux enjeux restent présents pour le déploiement de cet espace.
Pour passer du cas d'usages à l'usage pour tous et toutes, France Assos Santé Ile de France vous propose un temps d’échanges sous la forme d’un webinaire pour présenter les avancées du dispositif et pour lever les interrogations autour de son utilisation. Celui-ci vous permettra d’échanger avec Arthur Dauphin, Chargé de mission du Numérique en Santé à France Assos Santé ; Saïd Saidi, Coordinateur régional Mon Espace Santé au SESAN (Service Numérique en Santé) ; Souhil Zebboudj, Chef de projet Ségur du SESAN et Ugo Bergamini, Responsable SNOS (Service Numérique et Offres de Soins) et Référent régional e-Santé à l’Assurance Maladie.
- Ce temps sera l’occasion de s’informer, de commenter et de questionner l’activation et l’utilisation de Mon Espace Santé
- Cela nous permettra aussi d’échanger avec les interlocuteurs présents sur les problématiques rencontrées
En amont de ce webinaire, nous vous proposons de répondre à l’enquête suivante afin que nous puissions identifier quelles sont les principales interrogations.
On vous donne rendez-vous le mercredi 31 mai entre 15h30 et 17h !
Inscrivez-vous ici !
Contact : Solène Maurin, Chargée de mission France Assos Santé Ile-de-France – smaurin@france-assos-sante.org
Edito – L’Actu de France Assos Santé Ile-de-France n°8 – Janvier-Mars 2023
La force d’un mouvement associatif tel que France Assos Santé Ile-de-France se trouve dans sa capacité à rendre compte avec force de ses positions auprès de ses partenaires et des acteurs de santé régionaux.
La construction du Projet Régional de Santé a été l’occasion pour France Assos Santé Ile-de-France de porter ses convictions à différentes étapes de l'élaboration de ce texte encore en préparation. En ce sens, durant le premier trimestre 2023, France Assos Santé Ile-de-France a co-construit des propositions pour le l'axe 1 du futur Projet Régional de Santé avec les acteurs concernés et l’Agence Régionale de Santé Ile-de-France (ARS Ile-de-France) afin d'être au plus proche des enjeux de santé des franciliens. La délégation a également pu porter ses positions au sein des groupes de travail organisés par l'ARS Ile-de-France attachés aux autres axes du futur PRS.
Par ailleurs, dans une démarche participative et de co-construction des associations membres de France Assos Santé Ile-de-France 19 propositions concrètes ont été portées par France Assos Santé Ile-de-France pour le prochain Projet Régional de Santé. Vous pourrez les découvrir dans cette newsletter.
Ce travail n’aurait pu être réalisé sans l’investissement des bénévoles associatifs et c’est une belle occasion de rendre hommage à Noumadi Kamara et à l’UFC Que Choisir dont il défendait avec conviction les positions. Noumadi nous a quittés discrètement mais ses talents et son engagement resteront car ils sont le miroir de nos engagements à tous et toutes pour que tous les franciliens aient accès à une bonne santé.
France Assos Santé travaille en ayant à l’esprit la capacité à produire des recommandations et des positions concrètes et en le faisant dans un esprit de co-construction avec ses partenaires. C’est un engagement que notre mouvement prend pour aujourd’hui et à l’avenir car nous pouvons toujours nous améliorer. Pour cela, j’invite toutes les associations d’usagers agréées concernées par le champ de la santé et qui travaillent en Ile de France à nous rejoindre le 21 avril date de notre prochaine assemblée régionale.
Un grand merci à vous, je vous souhaite un très beau printemps pour vous, vos associations et vos proches.
Thomas Sannié
Président de France Assos Santé Ile-de-France
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Bonne lecture !
Devenez représentant des usagers en Comité de Protection des Personnes (CPP)
Devenez représentant des usagers en CPP !
Les représentants des usagers (RU) sont indispensables pour faire entendre la voix des usagers ! En effet, le représentant des usagers a pour rôle de défendre et de veiller au respect des droits des usagers du système de santé. Il agit principalement pour garantir le respect et la promotion des droits des malades et usagers du système de santé. Plus globalement, il contribue à la production de recommandations pour améliorer le système de santé.
Le CPP, qu’est-ce-que c’est ?
Le CPP (Comité de Protection des Personnes) a pour mission principale de rendre un avis sur les conditions de validité des protocoles de recherche organisées sur l’être humain en vue du développement des connaissances biologiques ou médicales.
Il est composé de 28 membres, répartis en deux collèges :
Premier collège :
- des personnes ayant une qualification et une expérience approfondie en matière de recherche biomédicale (médecins notamment pédiatres, psychiatres) et des personnes qualifiées en biostatistique ou épidémiologie ;
- des médecins généralistes ;
- des pharmaciens hospitaliers ;
- des auxiliaires médicaux.
Deuxième collège :
- des personnes qualifiées en matière éthique ;
- des personnes qualifiées en raison de leur compétence en sciences humaines et sociales ou de leur expérience dans le domaine de l’action sociale ;
- des personnes qualifiées en matière juridique ;
- des représentants d’associations agréées de malades et d’usagers du système de santé.
Il y a 10 Comités de Protection des Personnes (CPP) en Île-de-France. Dans chaque CPP, 4 postes sont réservés aux Représentants des Usagers.
Voici la liste des postes vacants pour devenir représentant des usagers en CPP
Modalités de candidature
Vous pouvez rejoindre cette aventure collective en transmettant votre dossier à l’adresse suivante: ars-idf-cpp@ars.sante.fr
Un dossier de candidature doit être constitué :
- d’une lettre de motivation adressée au Directeur Général de l’Agence Régionale de Santé Île-de-France ;
- d’un curriculum vitae
- d’une confirmation par l’association porteuse de la candidature des représentants des usagers.
Les candidats retenus seront nommés pour trois ans et devront remplir une déclaration d’intérêt public (DPI) avant que le CPP soit réuni.
La DPI est destinée à la prévention des conflits d’intérêts, c’est-à-dire des situations dans lesquelles le déclarant se prononce sur un dossier dans lequel il aurait un intérêt direct ou indirect. Depuis le 1er juillet 2017, les DPI doivent être télé déclarées sur un « site unique ». La procédure vous sera précisée par mail par un gestionnaire, quand votre candidature aura été acceptée. Chaque déclarant recevra un identifiant et un mot de passe lui permettant d’accéder à son compte et de déclarer ses intérêts. A chaque modification dans ses intérêts déclarés, le déclarant devra modifier sa DPI. En l’absence de modification, il devra uniquement valider annuellement cette absence de modification.
Nous invitons les futurs candidats à prendre connaissance des informations concernant les CPP sur la page Comités de protection des personnes (CPP) et des documents à télécharger en bas de page.
Pour toute question, vous pouvez vous adresser au département démocratie sanitaire via l’adresse ars-idf-cpp@ars.sante.fr
Pour plus d’informations sur :
- Le guide de la représentation des usagers en CPP
- Fiche « qu’est-ce qu’un CPP ? »
- Appel candidatures en CPP de l’ARS IDF
- Représenter les usagers en Comité de Protection des Personnes (CPP)
Devenez représentant des usagers en CPAM (Caisse Primaire d'Assurance Maladie)
Devenez représentant des usagers en CPAM !
Les représentants des usagers (RU) sont indispensables pour faire entendre la voix des usagers ! En effet, le représentant des usagers a pour rôle de défendre et de veiller au respect des droits des usagers du système de santé. Il agit principalement pour garantir le respect et la promotion des droits des malades et usagers du système de santé. Plus globalement, il contribue à la production de recommandations pour améliorer le système de santé.
Les CPAM, qu’est-ce-que c’est ?
La Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) est un organisme de droit privé exerçant une mission de service public. Elle assure les relations de proximité avec les publics de l’Assurance Maladie. Elle se compose d’un Conseil et de commissions issues de ce conseil.
Le premier collège du Conseil est constitué des représentants des assurés sociaux désignés par les organisations syndicales et le second collège des représentants des employeurs. Le troisième collège regroupe des représentants de la Mutualité, des Représentants des Usagers (France Assos Santé, FNATH et UNAF) et une personne qualifiée.
Dans chaque département, il y a 4 postes de Représentants des Usagers pour France Assos Santé : 2 titulaires et 2 suppléants. Voici la liste des postes vacants:
Ce mandat vous intéresse ? Contactez-nous à ile-de-france@france-assos-sante.org
- Pour plus d’information consultez :
Mon Espace Santé, de cas d'usages à usages pour tous
Créé dans l’optique de devenir un réel carnet de santé numérique et un an après son déploiement par l’Assurance Maladie et le Ministère de la Santé, Mon Espace Santé se veut être un outil permettant à l’usager d’être davantage acteur de sa santé. Composé d’un catalogue de services et d’applications, l’espace numérique et personnel de santé a pour objectif d’assurer une meilleure continuité des soins et une meilleure coordination de ceux-ci.
Pour comprendre quels sont les enjeux pour faire de Mon Espace Santé un véritable outil de démocratie en santé, découvrez l’entretien avec Arthur Dauphin, Chargé de mission en Numérique en Santé à France Assos Santé.
- Mon espace santé c’est quoi ? Quels sont les objectifs ?
Mon Espace Santé est un service public permettant aux citoyens, aux patients et aux usagers du système de santé d’accéder à leurs données de santé et de les gérer. Il permet de réunir dans un même espace l’ensemble des documents et des informations de santé d’un usager. Cela permet ainsi d’avoir facilement accès à son historique médical mais aussi à son profil et à son dossier complet. Dans une logique de continuité des soins et afin de contribuer à la coordination du parcours, Mon Espace Santé donne aussi la possibilité de partager des informations aux professionnels de santé. Au-delà du Dossier Médical Partagé et des informations présentes sur Mon Espace Santé, de nombreuses fonctionnalités sont reliées à l’espace : une messagerie sécurisée permettant de recevoir et d’envoyer des informations aux professionnels de santé de son choix ; un catalogue de services basés sur le respect des critères éthiques et de sécurité ; et à terme, un agenda partagé de santé sera disponible.
- A 1 an de l’ouverture de l’espace, quels sont les résultats de cette première année ? Quels sont les enjeux à venir ?
La généralisation de Mon Espace Santé a débuté il y a un an. Elle s’est faite progressivement avec l’ouverture de Mon Espace Santé pour tous les usagers sauf opposition de leur part puis avec l’activation de l’espace. L’étape d’activation par les usagers leur permet de confirmer leurs coordonnées, d’accéder à la double identification sécurisée ainsi qu’aux services proposés par le dispositif et d’être notifié de l’accès aux données par un professionnel de santé. Aujourd’hui, ce sont 12% des usagers qui ont activé leur espace santé. Ce pourcentage, relativement peu élevé reste néanmoins encourageant car il atteint le nombre de personnes ayant activé leur Dossier Médical Partagé, ancêtre de Mon Espace Santé.
Par ailleurs, une année après son déploiement, Mon Espace Santé a permis l’échange et l’envoi de 42 millions de documents, soit quatre fois plus que le Dossier Médical Partagé en 10 ans. Ce chiffre est très encourageant et démontre une utilisation croissante de la part des professionnels de santé. L’alimentation du Mon Espace Santé est principalement faite par les établissements de santé ainsi que par les laboratoires d’analyses médicales. L’un des enjeux pour l’alimentation de cet espace numérique est de mobiliser la médecine de ville (pharmaciens, médecins traitants, etc.), souvent au cœur de notre parcours de soins mais qui reste minoritaire dans l’utilisation du dispositif.
- Quel rôle des usagers dans cet espace ?
Mon Espace Santé se veut être un dispositif permettant aux usagers d’être davantage acteurs de leur santé. Par exemple, les usagers ont la possibilité de décider à quels professionnels de santé ils souhaitent partager leurs données ou non. A ce niveau, il faut saluer les efforts faits par les pouvoirs publics pour donner le plus d’options possibles afin d’assurer une confidentialité des parcours de soins.
Les enquêtes et les retours de terrain ont permis d’identifier les avantages et les bénéficies que peut apporter Mon Espaces Santé. Mais l’outil ne convient à tout le monde. Pour certains usagers, il reste des craintes et des inquiétudes. Aussi, il est important, dans une logique d’informations claires et loyales, que le plus de personnes aient accès aux informations pour qu’un choix soit fait, tant pour l’activation de l’espace que pour le partage des informations de santé.
- Comment faire de Mon Espace Santé un outil utilisé par tous les usagers ?
A un an du déploiement de Mon Espace Santé, l’un des véritables enjeux est de faire passer les cas d’usages à des usages pour tous. Pour cela et comme expliqué plus haut, il est important que la médecine de ville s’approprie cet outil pour une meilleure coordination du parcours de soins, pour une effectivité des messageries sécurisées et pour l’alimentation de Mon Espace Santé.
Il est aussi nécessaire de prendre en considération les cas de fractures numériques. Pour une utilisation par tous de Mon Espace Santé, il faut que chacun comprenne son fonctionnement. Il faut que l’information soit adaptée aux interlocuteurs, aux différentes populations ayant un rapport différent avec le numérique. Pour cela, il est nécessaire de poursuivre les actions de proximité, d’aller vers ou d’utiliser des méthodes d’informations telles que la méthode FALC (Facile à Lire et à Comprendre). En ce sens, les associations d’usagers ont tout leur rôle à jouer auprès de leurs publics : être un relais de sensibilisation et d’explication et recourir à la médiation numérique pour que les patient(e)s qui souhaitent être accompagnés puissent l’être, tant pour l’installation de leur espace de santé que pour tous autres services de santé numérique.
- Quel est le rôle de France Assos Santé dans le déploiement de ce dispositif ?
France Assos Santé est impliquée depuis 2019 dans la conception de l’« espace numérique de santé », aujourd’hui nommé Mon Espace Santé. L’Union travaille de longue date avec les pouvoirs publics. A l’échelle nationale d’abord, principalement avec le ministère de la Santé et l’Assurance Maladie, pour apporter des modifications sur les textes, sur les conditions générales d’utilisation, mais aussi sur les fonctionnalités en elles-mêmes. Il y a un véritable dialogue constructif et positif entre les structures qui a permis une adaptation du dispositif aux besoins des usagers.
A l’échelle territoriale, il est très important que nos réseaux d’associations, notamment via les délégations régionales de France Assos Santé, puissent mieux appréhender le dispositif. Les associations sont en effet un maillon indispensable pour accompagner les usagers à ces nouveaux usages mais aussi pour recueillir leurs besoins, craintes et attentes. La voix des usagers doit être prise en compte pour que les fonctionnalités de Mon Espace Santé répondent au mieux aux besoins des usagers. Il est donc important que les délégations de France Assos Santé soit bien identifiées par la gouvernance régionale du numérique en santé (ARS, CPAM et GRADeS : Groupe Régional d’Appui au Développement de la e-Santé) afin que les intérêts des usagers soient toujours pris en compte, que la communication soit adaptée à chacun des publics et que les usages faits de Mon Espace Santé soient éthiques, respectueux du droit et de l’autonomie des usagers.
Devenez représentant des usagers en CTS (Conseil Territorial de Santé)
Devenez représentant des usagers en CTS !
Les représentants des usagers (RU) sont indispensables pour faire entendre la voix des usagers ! En effet, le représentant des usagers a pour rôle de défendre et de veiller au respect des droits des usagers du système de santé. Il agit principalement pour garantir le respect et la promotion des droits des malades et usagers du système de santé. Plus globalement, il contribue à la production de recommandations pour améliorer le système de santé.
Un Conseil Territorial de Santé (CTS), c’est quoi?
Le Conseil Territorial de Santé est une instance de concertation, d’échange et de dialogue entre les acteurs de santé du territoire.
Le conseil territorial de santé veille à conserver la spécificité des dispositifs et des démarches locales de santé fondées sur la participation des habitants. Il garantit en son sein la participation des usagers, notamment celle des personnes en situation de pauvreté, de précarité ou de handicap. Il comprend également une commission spécialisée en santé mentale. Il participe à la réalisation du diagnostic territorial partagé. Il contribue à l’élaboration, à la mise en œuvre, au suivi et à l’évaluation du projet régional de santé, en particulier sur les dispositions concernant l’organisation des parcours de santé.
Combien y a-t-il de CTS?
Il existe un Conseil Territorial de Santé (CTS) par département.
Combien de sièges sont réservés aux représentants des usagers?
Il y a sièges 6 titulaires et 6 suppléants par Conseil Territorial de Santé (CTS). Voici la liste des postes vacants :
Comment candidater au poste de RU en CTS ?
Il suffit d'être mandaté par son association et avoir suivi une formation dispensée par France Assos Santé.
Ce mandat vous intéresse ? Contactez-nous à ile-de-france@france-assos-sante.org
Pour plus d’information consultez :
Les recommandations de France Assos Santé Ile-de-France pour le futur Projet Régional de Santé
Le Projet Régional de Santé (PRS) 2018-2022 arrive à échéance en 2023. L'élaboration du prochain Projet Régional de Santé (PRS 3 2023 - 2027) est l'un des enjeux majeurs de l'année 2022 - 2023 pour les acteurs de santé régionaux.
Les associations et les usagers du système de santé n'ont pas participé à la co-construction du dernier Projet Régional de Santé (PRS 2 2018-2022). A la suite des dernières années de crise sanitaire et de tension du système de santé, il est nécessaire de tirer les leçons, de faire le bilan et de permettre aux usagers de prendre leur place d’acteurs du système de santé dans la région.
En ce sens, il est indispensable que le réseau des associations membres de France Assos Santé Ile-de-France participe à la co-construction de la politique régionale de santé des 5 prochaines années.
C'est pourquoi la délégation Ile-de-France de France Assos Santé a souhaité créer un groupe de travail inter-associatif début 2022 afin de porter d’une voix commune les positions des usagers pour la politique régionale de santé des cinq années à venir.
Les objectifs principaux de ce groupe ont été les suivants :
- Travailler en inter-associatif pour 1) identifier collectivement des priorités régionales de santé (les actions concrètes) et 2) construire une feuille de route qui sera portée dans les instances de démocratie en santé.
- Porter les positions des usagers en période de pandémie et de grande tension du système de santé.
- Fédérer les expériences associatives de « terrain » et ainsi favoriser la prise en compte de l’expérience patient dans la politique régionale de santé.
Le groupe de travail est formé d’une trentaine de bénévoles issus d'associations membres de France Assos Santé Ile-de-France. Il s'est réuni huit fois en 2022.
Grâce au travail des membres de ce groupe, nous avons aujourd'hui abouti à un document synthétique organisé autour de 4 thèmes et avec 19 propositions d’actions à mettre en œuvre dans les 5 prochaines années.
Découvrez ce document en cliquant ici
La Journée Européenne de vos Droits en Santé (JEDS) édition 2023 : c'est parti !
En France, le 4 mars 2002, la loi dite « Loi Kouchner » reconnaît deux types de droits à la personne malade : droits individuels et droits collectifs. Elle traduit l’idée de rendre le patient acteur de sa santé. En Europe, la même année, Active Citizenship Network, association de citoyens européens, rédige une Charte européenne des droits des patients. Elle proclame 14 droits qui visent à garantir « un niveau élevé de protection de la santé humaine ».
Aujourd’hui, 20 ans après cette loi et comme chaque année autour du 18 avril, date officielle de la « Journée européenne de vos droits en santé », France Assos Santé Ile-de-France se mobilise pour informer et sensibiliser tous les acteurs de la santé (grand public, professionnels de santé, associations, etc.) sur les droits des usagers et en particulier sur leurs représentants, leurs missions et la façon dont ils peuvent être saisis.
Les actions en région : à vous de jouer !
France Assos Santé Ile-de-France promeut et accompagne l’ensemble des acteurs en santé souhaitant organiser des manifestations auprès du grand public.
En Ile-de-France, plus de 45 établissements de santé et associations d'usagers du système de santé se sont manifestés auprès de France Assos Santé Ile-de-France afin d'organiser un évènement à cette occasion !
En 2023, la période s’étale du 18 avril au 18 mai et est l’occasion d’aborder les différents droits en santé. Cela peut être l’occasion dans les établissements de santé de :
- présenter les droits des patients ;
- promouvoir les représentants des usagers et les commissions des usagers ;
- développer le projet des usagers, etc…
La liste n’est bien sûr pas exhaustive.
Quels types d’évènements organiser dans les établissements ?
Après avoir eu la validation de l’établissement et de la commission des usagers, différentes actions sont possibles :
- Points d’information ou stands d’information : autour de notions clés citées ci-dessus et animés par les bénévoles et les professionnels qui le souhaitent. Leur principale mission est de répondre aux questions des visiteurs et du personnel de l’établissement.
- Temps d’échange, café santé, etc. autour des droits des usagers ou sur d'autres thématiques.
- Conférences : sur les droits des usagers au sens large, sur une notion bien précise comme les directives de fin de vie ou une problématique plus spécifique. Les possibilités sont vastes et limitées par les seuls organisateurs. Cela permet de transmettre de l’information et d’échanger autour celle-ci.
- Inauguration : moment clés, festifs, permettant d’inviter largement et mettre en valeur un endroit, un projet, une action pour les usagers.
- Exposition : mettre en avant le résultat d’une action, d’un projet, de produits.
- …
Quelles thématiques possibles (non exhaustives) ?
- Présentation des missions de la CDU, des représentants des usagers
- Directives anticipées
- Personne de confiance
- Expression des usagers; comment valoriser leur retour, …
- Les actions d’amélioration
- Les différents droits en santé
- La bienveillance, bientraitance
Les outils et ressources disponibles
Différentes ressources existent en fonction des thématiques abordées, des outils papier (flyers, affiches, carte, dépliants, fiches pratiques, guides, …), mais également numériques tels que des clip vidéo, des webinaires, des interventions vidéos. France Assos Santé Ile-de-France met à disposition plusieurs documents pouvant être commandés.
Vous souhaitez commander des supports pour animer votre événement ? C’est par >>> ici <<<
Nous restons à votre disposition pour vous accompagner et vous soutenir.