ENQUÊTE AUPRÈS DES UTILISATEURS DES SOLUTIONS ET SERVICES NUMÉRIQUES EN SANTÉ
La délégation du numérique en santé (DNS - ministère des Solidarités et de la Santé) lance une enquête sur les problèmes et difficultés rencontrés lors de l’utilisation des services numériques (solutions
informatiques) de santé.
Ce court questionnaire s’adresse aux utilisateurs d’une application, d’un
service numérique de santé :
- site de prise de rendez-vous
- application de suivi d’une pathologie chronique
- dossier patient
- téléconsultation, etc.
Il concerne donc un public large ! Il est anonyme et ne prend pas plus de 3 min à remplir. Les retours des usagers sont précieux ! ils seront utilisés pour réfléchir à la mise en œuvre d’un espace d’expression citoyen par la DNS et des moyens associés pour traiter les sujets remontés concernant ces difficultés concrètes. L’objectif étant de rendre compte de la variété des situations vécues en pratique.
N'hésitez pas à relayer cette enquête autour de vous ! Elle permet de rendre compte des réalités des usagers et de les intégrer dans les politiques publiques.
Je participe !
Informations pratiques :
Le questionnaire est ouvert pour deux semaines et sera donc fermé le 5 Novembre. N'intégrez pas dans vos réponses libres, des informations personnelles de santé, ou qui permettraient de vous identifier directement ou indirectement (ville, âge, noms de professionnels, noms d’hôpitaux, etc.).
Représenter les usagers en Comité de Protection des Personnes (CPP)
Les membres des comités de protection des personnes (CPP) ont été renouvelés en novembre dernier. Néanmoins, il est possible d’intégrer un CPP quand il reste des postes vacants.
Jean-Louis Radet, représentant des usagers au sein du CPP 8 d’Ile-de-France témoigne.
Le CPP, qu’est-ce-que c’est ?
Le CPP a pour mission principale de rendre un avis sur les conditions de validité des protocoles de recherche organisées sur l’être humain en vue du développement des connaissances biologiques ou médicales.
Il est composé de 28 membres, répartis en deux collèges :
Premier collège :
- des personnes ayant une qualification et une expérience approfondie en matière de recherche biomédicale (médecins notamment pédiatres, psychiatres) et des personnes qualifiées en biostatistique ou épidémiologie ;
- des médecins généralistes ;
- des pharmaciens hospitaliers ;
- des auxiliaires médicaux.
Deuxième collège :
- des personnes qualifiées en matière éthique ;
- des personnes qualifiées en raison de leur compétence en sciences humaines et sociales ou de leur expérience dans le domaine de l’action sociale ;
- des personnes qualifiées en matière juridique ;
- des représentants d’associations agréées de malades et d’usagers du système de santé.
Il y a 10 Comités de Protection des Personnes (CPP) en Île-de-France. Dans chaque CPP, 4 postes sont réservés aux Représentants des Usagers.
A SAVOIR
Dès qu’un investigateur souhaite mettre en place un protocole de phase 1, 2 ou 3, l’évaluation d’un dispositif médical ou une étude rétrospective, le protocole doit être validé par un Comité de Protection des Personnes (CPP) et l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM).
Les protocoles sont attribués aux différents CPP par tirage au sort, une fois que le CPP a validé le protocole, celui-ci doit recevoir un avis positif par l’ANSM pour que l’investigateur démarre l’essai.
Représenter les usagers en comité de protection des personnes
Le représentant des usagers (RU) est un membre important de cette commission puisque la loi a rendu obligatoire la présence d’un RU à minima en séance, au même titre qu’un biostatisticien.
Faut-il être membre d’une association pour être représentant des usagers en comité de protection des personnes ?
Il faut être membre d’une association agréée en santé pour représenter les usagers en CPP.
Y a-t-il des qualités attendues ?
Il n’est pas demandé d’être un expert de la recherche sur le corps humain néanmoins il est nécessaire d’avoir de la curiosité pour la recherche médicale et une appétence pour l’analyse et la synthèse de document.
Comme le précise Jean-Louis Radet, « en tant que rapporteur de CPP, il y a un travail de lecture et d’analyse des notices d’information destinées aux patients, puis de rédaction d’une synthèse et d’un rapport avec parfois les points à modifier sur le protocole ».
Faut-il être formé ?
Non il n’y a pas besoin d’une formation spécifique avant de rentrer dans un comité de protection des personnes. Néanmoins les RU ont toujours la possibilité de se former de la manière classique :
- Formation dite de base de 2 jours pour les représentants des usagers débutant dans la représentation des usagers.
- Il peut y avoir des formations proposées tout au long du mandat dont certaines sont dispensées par France Assos santé
Par ailleurs, au fur à mesure des séances, l’expérience au sein du CPP peut s’avérer elle-même formatrice.
Combien de temps cela va me prendre ?
Il faut compter environ une quinzaine d’heure par mois entre l’analyse du dossier et la présence aux séances plénières. Ceci est une moyenne et dépend du nombre et du type de dossier.
Selon Jean-Louis Radet : « le temps passé sur un dossier est très variable. Certains dossiers avec une seule notice d’information patients peuvent demander deux heures de travail (hors séance plénière) tandis que d’autres, notamment les protocoles pédiatriques ou les protocoles liés à la cancérologie, demandent un travail d’analyse plus long ».
Pour combien d’années vais-je être désigné ?
La désignation est pour 3 ans, renouvelable. Si vous candidatez sur un poste vacant en dehors des périodes de renouvellement, vous serez nommés sur le reste de la période de désignation.
Quel est mon rôle en tant que représentant des usagers ?
Votre rôle est de représenter les usagers, c’est-à-dire s’assurer que les informations données aux futurs participants d’un essai soient claires, compréhensibles et loyales. C’est vérifier également les questions relatives au consentement éclairé et à l’éthique en générale.
Représenter les Usagers en CPP, c’est se mettre à la place de ce participant, qui arrivera sans doute avec son vécu, sa maladie et l’anxiété qui peut y être liée et s’assurer que l’information est à un niveau adapté.
Dans le CPP, chaque membre apporte ses compétences, sur la recherche, sur le juridique, l’éthique, le soin etc. C’est l’ensemble de ces compétences et les échanges entre membres qui amènent le CPP à se positionner sur un avis favorable ou un refus du protocole. C’est une décision prise de façon collégiale par l’ensemble des membres.
Est-ce que je suis indemnisé pour mon mandat de représentant des usagers en CPP ?
Une indemnité est prévue pour les rapporteurs des dossiers en CPP. Son montant dépend de la nature de l’avis. Si celui-ci est porté sur un nouveau protocole ou l’amendement d’un protocole existant.
Témoignage de Jean-Louis Radet : " Je suis RU au sein du CPP VIII depuis plus de 10 ans. C'est un travail passionnant et enrichissant que j'effectue avec plaisir depuis toutes ces années. Au sein du CPP, l'ambiance est fraternelle entre les membres de tous âges et toutes spécialités et chacun peut trouver sa place.
Cette mission est riche d’enseignements sur le champ biomédical. Les qualités requises sont l’ouverture d’esprit, la curiosité, l’esprit d'analyse et de synthèse et la force de persuasion et une phase de recul par rapport à la maladie si l’on se trouve concerné par un protocole. Il faut toujours garder à l’esprit que notre rôle est de donner un arbitrage entre les bénéfices et les risques pour le patient d'un nouveau protocole médicamenteux ou dispositif médical. N’hésitez pas à vous renseigner pour savoir si cette mission peut vous convenir."
Vous pouvez rejoindre cette aventure collective en transmettant votre dossier à l'adresse suivante: ars-idf-cpp@ars.sante.fr
Un dossier de candidature doit être constitué :
- d’une lettre de motivation adressée au Directeur Général de l’Agence Régionale de Santé Île-de-France ;
- d’un curriculum vitae
- d’une confirmation par l’association porteuse de la candidature des représentants des usagers.
Pour plus d’information sur :
- Le guide de la représentation des usagers en CPP
- Les coordonnées des CPP en Ile de France
- Fiche "qu'est-ce qu'un CPP ?"
- Appel candidatures en CPP de l'ARS IDF
Contact: Chargée de mission France Assos Santé Ile-de-France - kcohen@france-assos-sante.org
Etre Représentant des Usagers (RU) en Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA)
L’actu du trimestre- Extrait de l’Actu de France Assos Santé Ile-de-France N°3 – Juillet/Septembre 2021
La mandature 2017-2021 a pris fin et les nouveaux Représentants des Usagers (RU) en CRSA prendront leur fonction prochainement. A cette occasion, nous revenons sur les enjeux et la place du RU au sein de cette instance.
La CRSA : c’est quoi ?
La Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie (CRSA) est une instance consultative incontournable qui participe à la définition et à la mise en œuvre de la politique régionale de santé. La CRSA d’Ile-de-France est placée aux cotés de l’Agence Régionale de Santé Ile-de-France.
Plus simplement, la CRSA est le parlement régional de la santé !
Comment est-elle composée ?
La CRSA est composée de 109 membres titulaires, dont 8 Représentants des usagers, issus des 8 collèges représentant tous les acteurs du système de santé : élus, professionnels de santé, directeurs d’établissements, associations sont réunis au sein de la CRSA. Tous ont une forte connaissance du terrain et du territoire régional.
Les membres de la CRSA sont désignés par le Directeur général de l’ARS Île-de-France et sont renouvelés tous les cinq ans.
Quelles sont ses missions ?
Les membres de la CRSA formulent des propositions, émettent des avis, organisent des débats publics sur les grands projets de santé : prévention, réduction des inégalités d’accès aux soins et à la santé, organisation des structures de soins. Grâce à ses travaux, la CRSA contribue à éclairer et mettre en acte la politique de santé régionale en lien avec l’Agence Régionale de Santé Ile-de-France.
Le leitmotiv est une démarche de co-construction entre les différents acteurs.
Quels sont les enjeux de la prochaine mandature?
Le projet régional de santé (PRS) arrivera à termes en 2022. Son évaluation et l’élaboration du prochain projet régional de santé pour (2022-2027) constituent deux enjeux majeurs pour les nouveaux membres de la CRSA. Un autre enjeu sera de faire le bilan de la crise sanitaire qui a mis à mal la démocratie en santé et d’en tirer des leçons.
Et les RU dans tout ça ?
Les Représentants des Usagers (RU) sont au nombre de 24 au sein de la CRSA dont 8 titulaires et 16 suppléants. Au même titre que les autres membres de la CRSA, les RU participent à améliorer la santé de la population francilienne et veillent à l’application des droits des usagers au travers la commission Droits des Usagers (CSDU).
Deux RU en CRSA, Paulette Morin et Mohammed GHADI, ont témoigné de leur expérience :
« En tant que RU au sein de la CRSA, on ne représente pas son association d’origine mais bien tous les usagers du système de santé. Aussi il est important que l’ensemble des RU porte une voix commune au sein de la CRSA. Cela permet de donner plus de poids aux usagers dans la définition de la politique de santé publique régionale. Il est beaucoup plus judicieux d’avoir une offre de soin qui répond aux besoins réels de la population locale », Mohammed GHADI.
« Pour porter une voix commune, il est, avant tout important, de se connaître entre RU titulaires et suppléants. Les RU plus aguerris peuvent aussi accompagner les nouveaux à appréhender leur mandat dans cette instance qui peut parfois paraître complexe », Paulette Morin.
Pour résumer, comme dans toutes autres instances de démocratie sanitaire, il est important, quel que soit son origine associative, de se mettre au service des usagers et faire entendre leur voix de façon collective.
Comme un proverbe africain le dit si bien : « Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin » !
Pour en savoir plus :
Contact : Karine Cohen - Chargée de mission France Assos Santé Ile-de-France kcohen@france-assos-sante.org
Le centenaire de l’insuline : une découverte pas comme les autres!
L’actu du trimestre- Extrait de l’Actu de France Assos Santé Ile-de-France N°3 – Juillet/Septembre 2021
Il y a 100 ans en 1921, le chercheur canadien Frédérick Banting et son équipe de l’université de Toronto au Canada, effectuaient des recherches, qui allaient conduire à la découverte de l’insuline. A l’occasion de son centenaire, France Assos Santé Ile-de-France revient sur les moments forts autour de sa découverte.
L’insuline : c’est quoi ?
L’insuline est une hormone naturellement fabriquée et secrétée par les cellules bêta des îlots de Langerhans du pancréas. Elle constitue la clef qui permet le passage du glucose du sang vers les cellules du corps. Sans celle-ci, le glucose s’accumule dans le sang et les cellules du corps manquent d’énergie. L’insuline joue donc un rôle régulateur et maintient la glycémie a des valeurs normales. Qualifiee de médicament miracle a l’époque, l’insuline demeure, aujourd’hui encore vitale pour les personnes atteintes de diabète de type1, et un traitement essentiel pour beaucoup de patients atteints de diabète de type 2.
La découverte de l’insuline : quelques dates clés
L’histoire de l’insulinothérapie est mouvementée, mais prouve qu’au fil des années, les chercheurs ont su travailler ensemble et perfectionner cette thérapie avec toujours de nouveaux progrès en perspective. L'insuline a été découverte en 1921 par une équipe de chercheurs de l'Universite de Toronto : F. Banting, C.
Best et J. MacLeod. C’est en 1922 qu’elle sauva pour la première fois un jeune diabétique, Leonard Thompson, alors âgé de 14 ans. Dès 1923 , les laboratoires vont s’intéresser de près a cette découverte et démarrent une production d’insuline extraite de pancréas d’animaux. La même année, Sir Frederik Banting et son équipe reçoivent le Prix Nobel de Médecine pour cette découverte qui a révolutionne la thérapie et le pronostic du diabète.
Il faudra ensuite attendre 1982 pour voir apparaitre sur le marche , la première insuline d’origine humaine.
Inaccessibilité dans le monde
Alors que les chercheurs a l’origine de la de couverte de l’insuline vendaient ses droits de brevet pour seulement 1 dollar symbolique, celle-ci demeure encore aujourd’hui financièrement inaccessible pour beaucoup de personne dans le monde et seulement la moitie des personnes atteintes de diabète de type 2 y ont accès. Faciliter l’accès à l’insuline pour tous fait partie des enjeux internationaux actuels*.
Le diabète : une maladie chronique encore stigmatisée
100 ans après sa découverte, plusieurs centaines de milliers de personnes en France s’injectent cette hormone quotidiennement*. Les personnes diabétiques sont parfois confrontées a un suivi contraignant de leur pathologie (mesure glycémie, injection régulière d’insuline…) qui n’est pas toujours facile a assurer sous le regard des autres.
La rencontre avec des pairs permet de bénéficier de conseils pratiques et de ne pas s’isoler face a la maladie. A ce titre, à l’occasion du centenaire de l’insuline, la Fédération Française des Diabétiques met en avant tout au long de l’année une série de témoignages de personnes atteintes de diabètes pour mettre en lumière leur quotidien et leur façon de vivre avec la maladie et le traitement.
Découvrez dès à présent les épisodes de cette web-série.
Contact : Fouraha Said Soilihi - Chargée de mission France Assos Santé Ile-de-France fsaid-soilihi@france-assos-sante.org
L’actu de France Assos Santé Ile-de-France n°3 – Juillet/sept2021 est disponible !
Edito – L’Actu de France Assos Santé Ile-de-France n°3 – Juillet/Septembre 2021
Découvrez le 3ème numéro de "L'actu de France Assos Santé Ile-de-France"
A l’occasion de la rentrée 2021, ce 3ème numéro vous présentera l’actualité qui fait l’Union Régionale et ses membres, et plus largement des actualités en lien avec le domaine de la santé. Encore une fois, dynamisme, enthousiasme et convivialité rythmeront les actions de la délégation au cours des mois à venir !
En cette rentrée et à l’occasion de son centenaire, nous avons choisi de revenir sur la découverte de l’insuline qui demeure encore aujourd’hui vitale pour de nombreux patients que nous représentons au sein de notre union régionale.
Vous retrouverez également un article dédié au rôle du Représentant des Usagers (RU) en Conférence Régionale de l’Autonomie et de la Santé (CRSA) et des liens utiles à connaître pour tout savoir sur cette instance de démocratie en santé.
Nous aurons également le plaisir de vous retrouver en présentiel dans le cadre des formations et des groupes d’échanges du second semestre dont les programmes sont joints au présent numéro.
Toute l’équipe de France Assos Santé Ile-de-France vous souhaite une bonne lecture et une excellente rentrée 2021 !
Vincent Cluzaud,
Président de la délégation de France Assos Santé Ile-de-France
Télécharger la revue d'information ici
Contact : Fouraha Said Soilihi - Chargée de mission, France Assos Santé Ile-de-France
fsaid-soilihi@france-assos-sante.org