La délégation Ile-de-France a proposé un temps d’information pour parler des Entrepôts de Données de Santé (EDS) le mercredi 16 octobre en visioconférence!
Arthur DAUPHIN, chargé de mission numérique en santé à France Assos Santé aux côtés de l’AP-HP et de représentant.es des usagers ont animé ce webinaire pour donner aux acteurs associatifs du réseau, et en particulier aux RU, des clés de compréhension sur ces nouvelles structures et leurs missions associées (cf. Fiche Mission « représenter les usagers en entrepôt de données de santé »).
Lors de ce webinaire, les participants ont eu l’opportunité de mieux comprendre c’est qu’est l’Entrepôt de Données de Santé (EDS) de l’AP-HP, le plus grand en Europe. Depuis sa création en 2017, cet entrepôt a accumulé des données impressionnantes : 14 millions de dossiers patients, 103 millions de comptes rendus médicaux, et bien plus encore. Ces informations permettent d’améliorer les pratiques médicales, tout en garantissant la sécurité et la confidentialité.
La session a insisté sur l’importance de la transparence dans l’utilisation des données de santé. Donatienne Blin, déléguée à la protection des données, a souligné l’engagement constant de l’AP-HP à communiquer avec les usagers pour maintenir la confiance. Les données, strictement pseudonymisées, sont utilisées dans le respect des règles éthiques, et un médecin de l’AP-HP est toujours impliqué dans les projets de recherche.
Les représentants des usagers participent aussi à cette organisation, avec 4 représentants au sein du Comité Ethique et Scientifique. Ils contribuent à l’amélioration de l’information qui peut être donnée aux usagers concernant l’existence de l’entrepôt et ce qui est fait de leurs données et apportent un regard sur les projets qui demandent à les utiliser pour en garantir l’intérêt public.
Flore-Anne de Baudinière et Alain Olympie ont ainsi a ainsi expliqué leur rôle dans le Comité Scientifique et Éthique pour veillent à l’intérêt collectif et au respect des droits des patients avec l’objectif ultime est d’améliorer la qualité des soins.
Vincent Rubod a présenté des exemples concrets de recherches bénéfiques pour les patients, et Flavie Lecuyer a montré comment la gestion des établissements est améliorée grâce à l’utilisation des données de l’entrepôt.
Le webinaire a permis d’éclairer les participants sur les avancées et les enjeux des entrepôts, avec la participation active de divers intervenants qui ont partagé leur expertise et leur engagement envers une utilisation responsable des données de santé.
Nous vous proposons de revivre ce moment à travers le replay ci-dessous et nous vous partageons les slides de présentation en PDF en cliquant ici!
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