Replay Webinaire Entrepôts de Données de Santé : votre dossier médical œuvre pour la recherche !
La délégation Ile-de-France a proposé un temps d'information pour parler des Entrepôts de Données de Santé (EDS) le mercredi 16 octobre en visioconférence!
Arthur DAUPHIN, chargé de mission numérique en santé à France Assos Santé aux côtés de l'AP-HP et de représentant.es des usagers ont animé ce webinaire pour donner aux acteurs associatifs du réseau, et en particulier aux RU, des clés de compréhension sur ces nouvelles structures et leurs missions associées (cf. Fiche Mission « représenter les usagers en entrepôt de données de santé »).
Lors de ce webinaire, les participants ont eu l'opportunité de mieux comprendre c’est qu’est l'Entrepôt de Données de Santé (EDS) de l'AP-HP, le plus grand en Europe. Depuis sa création en 2017, cet entrepôt a accumulé des données impressionnantes : 14 millions de dossiers patients, 103 millions de comptes rendus médicaux, et bien plus encore. Ces informations permettent d'améliorer les pratiques médicales, tout en garantissant la sécurité et la confidentialité.
La session a insisté sur l'importance de la transparence dans l'utilisation des données de santé. Donatienne Blin, déléguée à la protection des données, a souligné l'engagement constant de l'AP-HP à communiquer avec les usagers pour maintenir la confiance. Les données, strictement pseudonymisées, sont utilisées dans le respect des règles éthiques, et un médecin de l'AP-HP est toujours impliqué dans les projets de recherche.
Les représentants des usagers participent aussi à cette organisation, avec 4 représentants au sein du Comité Ethique et Scientifique. Ils contribuent à l’amélioration de l’information qui peut être donnée aux usagers concernant l’existence de l’entrepôt et ce qui est fait de leurs données et apportent un regard sur les projets qui demandent à les utiliser pour en garantir l’intérêt public.
Flore-Anne de Baudinière et Alain Olympie ont ainsi a ainsi expliqué leur rôle dans le Comité Scientifique et Éthique pour veillent à l'intérêt collectif et au respect des droits des patients avec l'objectif ultime est d'améliorer la qualité des soins.
Vincent Rubod a présenté des exemples concrets de recherches bénéfiques pour les patients, et Flavie Lecuyer a montré comment la gestion des établissements est améliorée grâce à l’utilisation des données de l’entrepôt.
Le webinaire a permis d'éclairer les participants sur les avancées et les enjeux des entrepôts, avec la participation active de divers intervenants qui ont partagé leur expertise et leur engagement envers une utilisation responsable des données de santé.
Nous vous proposons de revivre ce moment à travers le replay ci-dessous et nous vous partageons les slides de présentation en PDF en cliquant ici!
https://youtu.be/IhhyP_dZfl4
France Assos Santé Ile-de-France anime l'atelier Plan Health Faire®
Les établissements de santé sont confrontés à un défi double : faire progresser de façon continue la qualité et la sécurité des soins tout en intégrant les enjeux portés par le développement durable. Le développement durable, plus qu’un concept, est une approche incontournable régie par des règlementations, à intégrer tant aux pratiques professionnelles qu’aux parcours de soins des patient·es.
Notre rôle en tant qu’usager·es et représentant·es des usagers du système de santé est d’intégrer cette approche à nos actions et réflexions du quotidien : infuser le développement durable à la démocratie en santé, et vice-versa !
Bonne nouvelle : nombreux sont les établissements déjà engagés sur le sujet ! Vous trouverez des exemples sur la plateforme nationale des bonnes pratiques organisationnelles de l'Agence nationale de la performance sanitaire et médico-sociale (Anap) : sobriété énergétique, alimentation durable, réduction de l'usage unique, écoconception des soins, neutralité des prescriptions... découvrez tous ces exemples sur la thématique développement durable / RSE, cliquez ici pour y accéder !
Deuxième bonne nouvelle : le plus gros reste à faire et les usagers du système de santé représentent un levier phare pour faire avancer les choses.
L'impact très négatif que peut avoir l'environnement sur notre santé n'est plus à prouver. Mais saviez-vous que 8% des émissions de gaz à effet de serre en France sont directement imputables au système de santé ?
Pour sortir de ce cercle vicieux infernal, faisons rimer qualité et sécurité des soins avec soins durables !
Pour mieux comprendre et avancer ensemble, jouons à Plan Health Faire® !
Qu'est-ce que le Plan Health Faire® ?
Plan Health Faire® est un atelier collaboratif basé sur l'intelligence collective dont l’objectif est de comprendre l’essentiel des enjeux du développement durable – sa complexité et son caractère systémique – appliqués à la santé.
Cet atelier est né d’un travail universitaire conduit par Léa Boissinot (Omedit Ile-de-France) et Jérémy Guihenneuc (CHU de Poitiers) dans le cadre du diplôme universitaire « Développement durable : du concept à la pratique de soins » à Médecine Sorbonne Université. Il est labélisé par le Ministère de la Transformation de la Fonction Publique et est à ce titre cité dans la Feuille de route de planification écologique du système de santé comme outil de formation des acteurs de la fonction hospitalière.
Il s’agit d’un atelier d’intelligence collective qui s’articule autour de 7 modules :
- Changement climatique : causes et conséquences,
- Gouvernance : les notions incontournables du développement durable,
- Hôpital/lieu de soin,
- Bloc opératoire,
- Cycle de l'eau,
- Santé environnementale : l'exemple du service de maternité,
- Patient·es/ville.
Pour aller plus loin que le constat, l'atelier Plan Health Faire est pensé pour planifier (Plan) et passer à l'action (Faire). Le but est que chaque participant·e reparte avec des idées concrètes à proposer à l'établissement où il siège en tant que représentant des usagers, par exemple.
Vous souhaitez participer à un atelier organisé par France Assos Santé Ile-de-France ? Cliquez-ici !
Vous souhaitez organiser un atelier dans votre association ? Contactez-nous !
ile-de-france@france-assos-sante.org
lredon@france-assos-sante.org
jgiraud@france-assos-sante.org
Plus d'informations sur le Plan Health Faire :
-Présentation de Plan Health Faire® par Omedit Ile-de-France
-Article de la Direction interministérielle de la transformation publique sur le Plan Health Faire®
Consultation citoyenne France Bleu et Make.org - Comment être mieux soigné en France ?
France Bleu et Make.org ont lancé le 16 septembre une consultation citoyenne intitulée « Comment être mieux soigné en France ? »
France Assos Santé s'est mobilisée partout en France pour participer à cette consultation et porter la voix des usagers sur la base de 6 propositions : 
Cliquez ici pour lire la contribution de France Assos Santé Ile-de-France à cette consultation
Thomas Sannié, Président de France Assos Santé Ile-de-France a à ce titre pris la parole au nom des usagers franciliens pour parler de l'exercice pluriprofessionnel comme solution phare pour lutter contre l'errance médicale des habitants de déserts médicaux. Pour l'écouter en replay, cliquez ici !
⇒ Vous pouvez participer à la consultation et soumettre une proposition en cliquant ici.