Soirée de contributions au débat sur la fin de vie
France Assos Santé Île-de-France et l’Espace de réflexion éthique d’Île-de-France organisent le 25 septembre prochain une soirée de réflexion et de débats sur la fin de vie. Cette soirée s’inscrit dans les travaux menés par le Gouvernement pour proposer une évolution législative. Elle s’adresse tout à la fois à des usagers de la santé et à des professionnels de santé. La méthode retenue est celle d’une co-construction : les participants seront invités, par une méthode d'animation participative, à formuler des constats et des points de vigilance sur quatre thèmes :
Rôle et place des aidants et des proches - Que la personne en fin de vie soit un adulte ou un enfant, le rôle des aidants et des proches est majeur. Il s’agira ici de réfléchir au rôle et à l’implication des familles et des proches dans la prise de décision, mais aussi aux soutiens dont ceux-ci peuvent avoir besoin. Seront également discutés les moyens de renforcer la connaissance par les proches aidants de leurs droits, et des moyens de faire face aux conflits éventuels.
Information du grand public - Plusieurs enquêtes récentes suggèrent que dans leur ensemble, les Français connaissent relativement mal le cadre législatif relatif à la fin de vie, ainsi que les droits des personnes en fin de vie. Cela soulève la question de l’information et des campagnes de communication ou de sensibilisation qui pourraient être conduites dans ce domaine. Conviendrait-il de les différencier selon les publics? Comment évaluer leur impact? Quel rôle pour les associations d’usagers? Quelle vigilance éthique dans cette communication?
Vers une légalisation d’une aide active à mourir? - L’avis n°139 du Comité consultatif national d’éthique et le rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie soulignent l'impérieuse nécessité de développer l’offre en matière de soins palliatifs et envisagent, dans des situations très particulières et sous réserve que des conditions strictes soient remplies, la légalisation d’une aide à mourir. Une telle évolution du cadre législatif français pose, dans son principe comme dans ses modalités concrètes, des questions délicates. La comparaison avec les législations d’autres pays permet de mettre en évidence les questions, multiples, qui se posent.
L’avenir des soins palliatifs à domicile - Le souhait de la grande majorité des Français de finir leur vie chez eux pose la question du développement des soins palliatifs à domicile. Il s’agira ici de tenir compte de la pluralité des fins de vie, notamment en fonction des pathologies (cancer, maladie chronique, maladie neuro-évolutive...). Quels métiers pourraient et devraient être impliqués? Quelles compétences et quels partenariats sont ici requis? Quelles alternatives si le maintien à domicile s’avère trop complexe pour le patient ou trop éprouvant pour ses proches? Les enjeux éthiques de l’accompagnement de la fin de vie à domicile seront également abordés.
La soirée aura lieu en présentiel :
Quand ?
Le 25 septembre 2023
De 20h jusqu'à 22h30
Où ?
La Bellevilloise
19-21 rue Boyer
75020 Paris
Mes frais seront-ils pris en charge ?
Vos frais de transports pourront être pris en charge sur présentation de justificatifs originaux. Un buffet d'accueil et sera offert aux participants à la soirée à partir de 19h30.
Comment s’inscrire ?
Les inscriptions se font via un formulaire en ligne. Si vous rencontrez des difficultés à renseigner votre bulletin d’inscription, n’hésitez pas à contacter votre association ou France Assos Santé Ile-de-France : ile-de-france@france-assos-sante.org
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Journée régionale : "Face à la diversité des problèmes de santé urgents, quelles réponses ?" - 12 décembre
France Assos Santé Ile-de-France organise le 12 décembre 2023 une journée régionale sur le thème suivant : « Face à la diversité des problèmes de santé urgents, quelles réponses ? »
Dans la continuité des travaux déjà initiés sur le sujet, France Assos Santé Ile-de-France souhaite approfondir les réflexions en organisant une Journée Régionale. Cet évènement sera l'occasion de vous présenter différents dispositifs œuvrant à l'amélioration de l'accès aux soins urgents en Ile-de-France mais aussi de co-construire les prémisses d'un plaidoyer sur le sujet.
Voici le programme de la journée :
Les échanges qui auront lieu lors de cette journée régionale permettront à France Assos Santé Ile-de-France et à ses associations membres de poursuivre le plaidoyer sur ce sujet.
La journée aura lieu en présentiel :
Quand ?
Le 12 décembre 2023
Où ?
Maison des Associations de la Solidarité - Salle Mirabelle
10 Rue des Terres au Curé
75013 Paris
Mes frais seront-ils pris en charge ?
Vos frais de transports pourront être pris en charge sur présentation de justificatifs originaux. Un café d’accueil et un déjeuner seront offerts aux participants à la journée.
Comment s’inscrire ?
Les inscriptions se font via un formulaire en ligne. Si vous rencontrez des difficultés à renseigner votre bulletin d’inscription, n’hésitez pas à contacter votre association ou France Assos Santé Ile-de-France : ile-de-france@france-assos-sante.org
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Au plaisir de vous retrouver pour cette journée régionale !
Fresque du Climat
Le 13 juin 2023, France Assos Santé Ile-de-France a accueilli Blue Choice dans ses locaux pour animer une Fresque du Climat. Cet atelier collaboratif visait à familiariser les associations membres présentes sur les conclusions issues des rapports du Groupe d'Experts Intergouvernemental sur l'évolution du Climat (GIEC). Blue Choice a utilisé une méthode originale et très interactive pour faire prendre conscience à chacun à titre individuel mais aussi collectivement que le réchauffement climatique à travers la biodiversité, les ressources en eau ou encore l'agriculture a un impact majeur sur notre santé et doit être un sujet incontournable pour les autorités et les acteurs de la santé.
La tenue de cet atelier a permis également de partager les réflexions entre les associations membres de France Assos Santé Ile-de-France et d'envisager d'éventuelles actions inter associatives. Des premières thématiques de travail ont émergé suite à l'atelier et notamment la réduction de l'impact carbone de l'hôpital en Ile de France, la sensibilisation des usagers et des entreprises autour des liens entre environnement et santé notamment sur les questions d'alimentation et d'inégalités environnementales ou encore la prise en compte transversale des questions environnementales sur des sujets tels que les essais cliniques ou les déchets d’activités de soins à risques infectieux (DASRI).
Ce travail a marqué le début des travaux de France Assos Santé Ile de France sur le sujet "Santé et environnement", grand thème identifié par les instances régionales dans le cadre de l'élaboration du plan d'actions 2023 et des années suivantes pour notre collectif.
La dynamique collective est lancée, il faut maintenant affiner ces thématiques de travail et passer à l'action. Il y a urgence !
JEDS édition 2023, et si on faisait le bilan ?
JEDS édition 2023, et si on faisait le bilan ?
En 2002, l'association Active Citizenship Network rédige une Charte européenne des droits des patients. Cette dernière proclame 14 droits visant à garantir « un niveau élevé de protection de la santé humaine ». C'est le début des Journées Européennes des Droits en Santé (JEDS) qui auront lieu courant avril et mai tous les ans.
Cette année 2023, France Assos Santé Ile-de-France a accompagné plus de 60 établissements de santé dans l'organisation de leur journée. C’est une réussite puisque, comparé à l'année 2022, c'est plus du double d'établissements participants !
Nous ne pouvons que féliciter l'investissement des établissements de santé et des représentants des usagers à l'origine de ces évènements. Leur travail a permis de promouvoir les droits en santé et la représentation des usagers dans toute notre région.
Nous avons fait circuler un questionnaire de bilan aux différents établissements et représentants des usagers organisateurs. Il est temps d'analyser les résultats !
15 établissements et/ou représentants des usagers ont répondu à notre questionnaire de bilan.
Ces journées ont presque toujours été organisées de manière collaborative : autant les représentants des usagers que les professionnels de l'établissement se sont investis !
En moyenne, une quarantaine de personnes (usagers de l'établissement, visiteurs, professionnels de l'établissement) ont participé à chacune de ces journées. Ils ont pu y découvrir diverses animations : des stands d'informations, des jeux (quiz, cocotte en papier, mur d'expression, ...) ou encore la distribution de flyers.
Ce que l'on peut retenir, c'est que ces journées ont permis :
1. Une meilleure connaissance des droits en santé des patients
2. Des rencontres et des échanges entre professionnels de santé, patients et visiteurs
3. Une identification des représentants des usagers de l'établissement par les patients, les visiteurs et les professionnels de santé
De manière générale, les organisateurs sont très satisfaits de leur journée. Cependant, certains points d'améliorations ont été identifiés : avoir plus d'effectif pour organiser ces journées, qu'il y ait toujours au moins un représentant des usagers dans les organisateurs, prévoir plus de goodies à mettre à disposition des participants ou encore organiser des activités plus ludiques.
Bonne nouvelle, 14 répondants sur 15 affirment vouloir réitérer l'expérience en 2024 !
Alors, à l'année prochaine !
Contact : Pauline Poccioni
ppoccioni@france-assos-sante.org