Mon Espace Santé, de cas d’usages à usages pour tous

Créé dans l’optique de devenir un réel carnet de santé numérique et un an après son déploiement par l’Assurance Maladie et le Ministère de la Santé, Mon Espace Santé se veut être un outil permettant à l’usager d’être davantage acteur de sa santé. Composé d’un catalogue de services et d’applications, l’espace numérique et personnel de santé a pour objectif d’assurer une meilleure continuité des soins et une meilleure coordination de ceux-ci.

Pour comprendre quels sont les enjeux pour faire de Mon Espace Santé un véritable outil de démocratie en santé, découvrez l’entretien avec Arthur Dauphin, Chargé de mission en Numérique en Santé à France Assos Santé.

• Mon espace santé c’est quoi ? Quels sont les objectifs ?

Mon Espace Santé est un service public permettant aux citoyens, aux patients et aux usagers du système de santé d’accéder à leurs données de santé et de les gérer. Il permet de réunir dans un même espace l’ensemble des documents et des informations de santé d’un usager. Cela permet ainsi d’avoir facilement accès à son historique médical mais aussi à son profil et à son dossier complet. Dans une logique de continuité des soins et afin de contribuer à la coordination du parcours, Mon Espace Santé donne aussi la possibilité de partager des informations aux professionnels de santé. Au-delà du Dossier Médical Partagé et des informations présentes sur Mon Espace Santé, de nombreuses fonctionnalités sont reliées à l’espace : une messagerie sécurisée permettant de recevoir et d’envoyer des informations aux professionnels de santé de son choix ; un catalogue de services basés sur le respect des critères éthiques et de sécurité ; et à terme, un agenda partagé de santé sera disponible.

• A 1 an de l’ouverture de l’espace, quels sont les résultats de cette première année ? Quels sont les enjeux à venir ?

La généralisation de Mon Espace Santé a débuté il y a un an. Elle s’est faite progressivement avec l’ouverture de Mon Espace Santé pour tous les usagers sauf opposition de leur part puis avec l’activation de l’espace. L’étape d’activation par les usagers leur permet de confirmer leurs coordonnées, d’accéder à la double identification sécurisée ainsi qu’aux services proposés par le dispositif et d’être notifié de l’accès aux données par un professionnel de santé. Aujourd’hui, ce sont 12% des usagers qui ont activé leur espace santé. Ce pourcentage, relativement peu élevé reste néanmoins encourageant car il atteint le nombre de personnes ayant activé leur Dossier Médical Partagé, ancêtre de Mon Espace Santé.

Par ailleurs, une année après son déploiement, Mon Espace Santé a permis l’échange et l’envoi de 42 millions de documents, soit quatre fois plus que le Dossier Médical Partagé en 10 ans. Ce chiffre est très encourageant et démontre une utilisation croissante de la part des professionnels de santé. L’alimentation du Mon Espace Santé est principalement faite par les établissements de santé ainsi que par les laboratoires d’analyses médicales. L’un des enjeux pour l’alimentation de cet espace numérique est de mobiliser la médecine de ville (pharmaciens, médecins traitants, etc.), souvent au cœur de notre parcours de soins mais qui reste minoritaire dans l’utilisation du dispositif.

• Quel rôle des usagers dans cet espace ?

Mon Espace Santé se veut être un dispositif permettant aux usagers d’être davantage acteurs de leur santé. Par exemple, les usagers ont la possibilité de décider à quels professionnels de santé ils souhaitent partager leurs données ou non. A ce niveau, il faut saluer les efforts faits par les pouvoirs publics pour donner le plus d’options possibles afin d’assurer une confidentialité des parcours de soins.

Les enquêtes et les retours de terrain ont permis d’identifier les avantages et les bénéficies que peut apporter Mon Espaces Santé. Mais l’outil ne convient à tout le monde. Pour certains usagers, il reste des craintes et des inquiétudes. Aussi, il est important, dans une logique d’informations claires et loyales, que le plus de personnes aient accès aux informations pour qu’un choix soit fait, tant pour l’activation de l’espace que pour le partage des informations de santé.

• Comment faire de Mon Espace Santé un outil utilisé par tous les usagers ?

A un an du déploiement de Mon Espace Santé, l’un des véritables enjeux est de faire passer les cas d’usages à des usages pour tous. Pour cela et comme expliqué plus haut, il est important que la médecine de ville s’approprie cet outil pour une meilleure coordination du parcours de soins, pour une effectivité des messageries sécurisées et pour l’alimentation de Mon Espace Santé.

Il est aussi nécessaire de prendre en considération les cas de fractures numériques. Pour une utilisation par tous de Mon Espace Santé, il faut que chacun comprenne son fonctionnement. Il faut que l’information soit adaptée aux interlocuteurs, aux différentes populations ayant un rapport différent avec le numérique. Pour cela, il est nécessaire de poursuivre les actions de proximité, d’aller vers ou d’utiliser des méthodes d’informations telles que la méthode FALC (Facile à Lire et à Comprendre). En ce sens, les associations d’usagers ont tout leur rôle à jouer auprès de leurs publics : être un relais de sensibilisation et d’explication et recourir à la médiation numérique pour que les patient(e)s qui souhaitent être accompagnés puissent l’être, tant pour l’installation de leur espace de santé que pour tous autres services de santé numérique.

• Quel est le rôle de France Assos Santé dans le déploiement de ce dispositif ?

France Assos Santé est impliquée depuis 2019 dans la conception de l’« espace numérique de santé », aujourd’hui nommé Mon Espace Santé. L’Union travaille de longue date avec les pouvoirs publics. A l’échelle nationale d’abord, principalement avec le ministère de la Santé et l’Assurance Maladie, pour apporter des modifications sur les textes, sur les conditions générales d’utilisation, mais aussi sur les fonctionnalités en elles-mêmes. Il y a un véritable dialogue constructif et positif entre les structures qui a permis une adaptation du dispositif aux besoins des usagers.

A l’échelle territoriale, il est très important que nos réseaux d’associations, notamment via les délégations régionales de France Assos Santé, puissent mieux appréhender le dispositif. Les associations sont en effet un maillon indispensable pour accompagner les usagers à ces nouveaux usages mais aussi pour recueillir leurs besoins, craintes et attentes. La voix des usagers doit être prise en compte pour que les fonctionnalités de Mon Espace Santé répondent au mieux aux besoins des usagers. Il est donc important que les délégations de France Assos Santé soit bien identifiées par la gouvernance régionale du numérique en santé (ARS, CPAM et GRADeS : Groupe Régional d’Appui au Développement de la e-Santé) afin que les intérêts des usagers soient toujours pris en compte, que la communication soit adaptée à chacun des publics et que les usages faits de Mon Espace Santé soient éthiques, respectueux du droit et de l’autonomie des usagers.